Ciao a tutte!

In occasione dell’undicesima Giornata mondiale sulla Sindrome di Down del 21 marzo, CoorDown (Coordinamento nazionale associazioni delle persone con sindrome di Down) ha lanciato uno spot anti pregiudizi intitolato “How do you see me?” (Tu come mi vedi?).

Il filmato ha come protagoniste Olivia Wilde e la studentessa 19enne AnnaRose Rubright, affetta da sdD; lo scopo dichiarato è promuovere l’inclusione delle persone colpite da questa patologia presso le scuole, i luoghi di lavoro e la società in genere.

Lo splendido spot è stato accolto con entusiasmo, ma è stato anche bersaglio di alcune critiche: falso moralismo e ipocrisia in primis. Parliamone insieme!

cliomakeup-sindrome-down-olivia-wilde-2

Il video si apre con Olivia Wilde che si guarda allo specchio: “Io mi vedo così”.

cliomakeup-sindrome-down-olivia-wilde-13-spot

Si prosegue con una panoramica della vita della protagonista nelle varie situazioni “normali”, ma al tempo stesso ricche di significato, che ogni persona si ritrova a vivere nel corso della sua esistenza. “Mi vedo come una figlia, una sorella, una migliore amica. Come una persona su cui puoi contare. Mi vedo incontrare una persona con cui condividere la mia vita. Mi vedo cantare, ballare e ridere fino a perdere il giro. E anche piangere, a volte.”


cliomakeup-sindrome-down-olivia-wilde-14-spot
“Mi vedo inseguire i miei sogni. Anche quando sono impossibili. Soprattutto quando sono impossibili. Mi vedo come una persona comune con una vita importante, piena e meravigliosa. Io mi vedo così.”

A questo punto la telecamera vira dietro lo specchio e punta su AnnaRose Rubright, che chiede allo spettatore “Tu come mi vedi?”

cliomakeup-sindrome-down-olivia-wilde-15-spot

Il messaggio della campagna è molto chiaro: la diversità è negli occhi di chi guarda. “Con questo film vogliamo contribuire a un cambiamento culturale: solo quando la disabilità sarà percepita come una delle sfaccettature della diversità si potrà davvero fare inclusione, riconoscendo l’unicità di ogni individuo. L’obiettivo è far volgere lo sguardo oltre gli stereotipi, costruire un nuovo immaginario collettivo e promuovere un’alfabetizzazione alla disabilità”. Questa la dichiarazione di Sergio Silvestre, presidente di CoorDown Onlus. Il tema della Giornata mondiale sulla Sindrome di Down di quest’anno è stato infatti proprio promuovere la cultura dell’inclusione.

Ecco il video completo

 

Una necessità su cui negli ultimi tempi si sono concentrate anche altre iniziative; pensiamo, ad esempio, a quando un anno fa le passerelle della New York Fashion Week sono state calcate per prima volta da una modella affetta da sindrome di Down, l’attrice americana Jamie Brewer

cliomakeup-sindrome-down-olivia-wilde-5-modella

… O alle tante pubblicità che hanno come protagonisti bimbi colpiti da sdD-  e che spesso vengono accusate proprio di promuovere quell’immagine di “bambino Down tenero e buffo” che va contro la volontà di una maggiore integrazione…

cliomakeup-sindrome-down-olivia-wilde-6-bambina

… Per arrivare alla modella – e volto di LancômeAmanda Booth, che ha mostrato con orgoglio su Instagram la foto del suo bambino neonato Micah, affetto da sindrome di Down.

cliomakeup-sindrome-down-olivia-wilde-18-amanda-booth

La modella ha avuto la diagnosi quando il piccolo aveva già 3 mesi: infatti ha scelto deliberatamente di non fare alcun test prima della nascita, perché il risultato “non avrebbe cambiato nulla”.

Ed è proprio questo il tema, delicatissimo, su cui spesso gli animi si infiammano: mettere al mondo (consapevolmente o meno) un bambino affetto da trisomia 21 è un atto di eroismo o di spregiudicatezza? In questo senso lo spot di CoorDown è stato accusato di superficialità: il vero problema, secondo alcuni, è che una persona con sindrome di Down solo in alcuni casi riesce a raggiungere la piena indipendenza e autosufficienza, dato che il livello di disabilità è molto variabile… e per qualsiasi genitore si sia trovato (o abbia sfiorato) questa situazione una delle paure più grandi è la sorte del proprio figlio se non dovesse esserci più nessuno a potersi occupare di lui!

Nella prossima pagina trovate la seconda principale critica mossa al filmato e un video che nel 2014 è diventato virale: la risposta di CoorDown a una donna incinta che aveva appena scoperto di aspettare un figlio Down.

103 COMMENTI

  1. Che cosa si intende quando si dice che la diversità è negli occhi di chi guarda? Io ho un amico, figlio di amici di famiglia, che è sordo dalla nascita. Siamo sempre stati amici, abbiamo giocato insieme da piccoli, ma è naturale che non ti puoi rapportare a un bambino sordo muto come ti rapporteresti a un bambino che sente e parla. Non è cattiveria, è oggettività. Conosco in maniera più superficiale altre persone con trisomia 21 o con forti autismi, e non mi sognerei mai di additarli come diversi in modo dispregiativo, ma penso che non sia da mostri essere consapevoli che queste persone hanno una vita diversa un approcciarsi diverso al mondo delle difficoltà più o meno evidenti a seconda del caso. E credo che ogni genitore possa e debba avere il sacrosanto diritto di scegliere se tenere o meno un bambino affetto da sindrome di Down. Perché non è solo una scelta per te, ma anche per lui. Non mi sognerei mai di compatire una persona con un figlio down, anzi, tutta la mia stima, ma non addito nemmeno chi decide di abortire.

  2. Post profondo e toccante. Ammetto che da parte mia la diversità la vedo nelle persone affette da questa sindrome; ma forse è anche una questione di ignoranza, perché onestamente credevo che non fosse possibile per loro arrivare a quei traguardi di indipendenza e consapevolezza di sé che vengono citati nel post e nei video. Mi spiego meglio, a me verrebbe naturale rapportarmici come con una persona “disabile”, un bambino che non capisce molto, ma evidentemente per ignoranza sbaglio e non è così.

  3. tempo fa alle iene passò un servizio su due ragazzi down che, non con poca fatica, erano riusciti a sposarsi e ad andare a convivere insieme in un appartamento. con tantissime difficoltà (ricordo che comunque avevano bisogno di aiuto anche per piccole azioni che per noi possono risultare banali) ma ci riuscirono. poi, come scritto nel post, ci sono vari livelli di “malattia”

  4. Peccato non averlo visto perché proprio questo intendevo: onestamente non me lo sarei aspettato. Credo che davvero serva più informazione, anche appunto su quali livelli può manifestare questa sindrome.

  5. Cmq non parlerei di “ossessione per figli perfetti” per quanto riguarda gli aborti. Non credo proprio che le persone che facciano questa dolorosissima scelta agiscano con superficialità e “oh che peccato non sarà biondo con gli occhi azzurri! “.

  6. non avrei saputo dirlo meglio, quindi non aggiungo altro. Anzi….una cosa si…..nessuno ha il diritto di giudicare una mamma, una coppia, per la scelta di interrompere la gravidanza, o portarla avanti. Primo, bisogna esserci dentro. Secondo, ogni persona è un mondo, c’è chi ce la fa, c’è chi no. Io non mi sento di condannare nessuna delle due scelte. Ed è anche assurdo dire quello che farei……bisogna esserci dentro! fare discorsi teorici non ha nessun senso.

  7. Concordo con te. Durante la gravidanza si fanno tanti controlli proprio con lo scopo di capire se il bambino è sano o meno. Di sicuro chi sceglie di interrompere una gravidanza non lo fa con leggerezza.

  8. Anzi….una cosa la dico: io alle’elementari, anni ’80, avevo una bambina down in classe. Senza buonismo e senza giudizio, dico che non era come tutti gli altri, aveva l’insegnante di sostegno e aveva le capacità cognitive di una bambina con la metà dei nostri anni. Adesso la vedo ancora, va a lavorare in una comunità per ragazzi down, viene sempre accompagnata dalla mamma ed ha le capacità cognitive più o meno di una ragazzina adolescente.
    All’università, cattolica, c’era una ragazzo down, parlava malissimo, ha passato tutti gli esami col massimo dei voti e appena uscito aveva già il suo posticcino sicuro in una azienda.
    Secondo me è grandissima ipocrisia dire che queste persone sono come tutti gli altri…..riconoscere la disabilità non è negarla. Sono persone che hanno tantissime difficoltà, più di quelle che noi possiamo vedere dal di fuori, hanno problemi di salute cronici e anche dire che sono felici……scusate se sarò pesante, ma un bambino è felice, sempre. Loro molte volte hanno le capacità cognitive dei bambini, hanno una vita su misura, sono felici relativamente al mondo e alla vita che conoscono. Anch’io sarei felice se facessi gli studi senza nessuna fatica, se avessi un lavoro sicuro con poche responsabilità, una famiglia che mi aiuta in tutto…..ok, ho esagerato. Mi taccio.

  9. questo è uno dei tanti motivi per la quale sono a favore dell’aborto, e non posso che litigare con le persone che dicono: ”sono contro l’aborto perchè se hai fatto un figlio devi tenerlo”…certo, ad ognuno le sue responsabilità, ma fermiamoci a pensare nel caso in cui il bambino nasca con millemila problemi….in questi casi ci vuole molto più coraggio nell’abortire che nel tenere il bimbo

  10. Ho conosciuto molti ragazzi down, confermo che la malattia ha diversi gradi di gravità… Conosco ragazzi down che a livello cognitivo e di relazioni sono perfettamente normali, mentre altri che hanno magari 30 anni e si comportano come bambini (con tutti i risvolti negativi del caso… come il fatto di doverli “curare” a vista ecc..). Conosco ragazzi down che ritengo perfettamente in grado di essere autonomi e di avere una vita soddisfacente, mentre altri non ne sarebbero proprio in grado.
    Oltretutto una cosa di cui non si parla è l’aspettativa di vita degli affetti da trisomia 21, che oggi si è alzata (in Europa a 62 anni) ma è nettamente inferiore alla media generale… Non si parla nemmeno di tutte le malattie o problemi fisici collegati alla sindrome: circa il 50% dei bambini con sindrome di down ha malformazioni cardiache, la sindrome di Down è associata a un altissimo rischio di sviluppare la malattia di Alzheimer, ischemie, epilessie, problemi ortopedici, endocrini, alla vista, all’udito che sono molto più comuni rispetto al resto della popolazione…

    Io sinceramente, se dovessi sapere di aspettare un figlio down o con qualche altra malattia del genere, mi chiederei se come genitore sarei in grado di occuparmi di lei/lui man mano che avanza la mia e la sua età (oppure chi se ne occuperà quando noi genitori non ci saremo più, nel caso non ci siano fratelli/sorelle)…

  11. e aggiungo, mi chiederei che tipo di vita darei a mio figlio, perchè in questo caso le parole “dare la vita” potrebbero anche essere tradotte con dare problemi (fisici, di salute, di integrazione ecc ecc).
    Conosco una donna, profondamente religiosa, che ha fatto nascere consapevolmente una bambina tetraplegica, con tantissimi problemi fisici e capacità cognitive pari a zero, non parla, è paralizzata….secondo lei le ha dato un grande dono facendola nascere….i medici le dicono che questa bambina, che oggi ha 30 anni, sono 30 anni che ha dolori lancinanti dappertutto…..solo che non è in grado di dirlo. Se questo è donare la vita……

    Chi ritiene che si abortisca solo perchè “si vogliono figli perfetti” denota una grandissima superficialità!

  12. Trovo questo post, come il video, buonista e ipocrita. Ma se il video è tollerabile in quanto si tratta di una pubblicità progresso, il post secondo me avrebbe dovuto essere più obiettivo. Mi spiego meglio: non trovo giusto dire che un bambino down sia uguale agli altri. Non è vero. Una persona down ha sempre bisogno di aiuto e assistenza e nelle forme più gravi della sindrome la vita della persona è estremamente breve e complessa. E questo può dirvelo anche una coppia di genitori di una persona con la Sindrome, pur amando immensamente il proprio figlio. Dire che una persona è “diversa” per me assume il significato di prendere coscienza delle (evidenti) difficoltà di quel bambino e prendere giuste misure e cautele.
    Decidere di portare avanti una vita con la Sindrome implica secondo me un grande coraggio, in quanto conosco coppie che hanno dovuto rinunciare a TUTTO. Non tutti ci riescono e decidono di farlo. E non li condanno, perché posso capirlo in quanto non si tratta di “ossessione per i figli perfetti”.
    Io non so dire che cosa farei se mi trovassi in una situazione del genere perché bisogna trovarcisi, ma per ora mi limito a comprendere qualsiasi tipo di scelta senza osare criticare.

  13. Proprio la settimana scorsa ho visto un programma di cucina su Gambero Rosso in cui c’era l’attore Ettore Bassi che cucinava con le sue 3 figlie: due, le più grandi, perfettamente normali, la più piccolina (avrà neanche 2 anni) down… si percepiva tutto l’amore che riceve dalla sua famiglia e voleva fare tutte le cose da sola! Io stessa conosco persone down più adulte che, ovviamente, hanno dei limiti, ma addirittura lavorano… e, almeno per la mia esperienza, sono molto più affettuose ed espansive di persone normali. Inoltre, contrariamente ad altre sindromi, quella di down non è una sindrome che compromette gravemente la qualità della vita (anche se l’aspettativa di vita è più bassa di una persona normale).
    Tutta questa tiritera per dire che sicuramente non condanno la scelta di abortire di alcune coppie quando scoprono che il loro bambino potrebbe essere down, ma nemmeno la condivido: non è come se ti dicessero che il tuo bambino è acefalo o con una grave mutazione genetica. Concepire e mettere al mondo un figlio è come un salto nel vuoto: magari una mamma che oggi decide di abortire perchè le hanno detto che il suo bambino sarà down, domani porta a termine un’altra gravidanza da cui nasce un figlio perfetto, e poi magari sarà autistico, o morirà in un incidente, o che ne so… Dico solo che il destino nostro e dei nostri figli si può decidere fino a un certo punto, io personalmente non mi sentirei di negare la vita a un bambino down, che seppur con i suoi limiti, potrà avere una vita piena, famiglia, amici, e che a sua volta darebbe a noi tanta gioia.

  14. Io credo che a parte casi persi di persone senza una coscienza, interrompere una gravidanza al secondo/terzo mese, quando il cuoricino batte già, le manine sono formate ecc, debba essere tremendo. Chi fa questa scelta ha delle motivazioni forti, e non mi permetterei mai di giudicarlo. Non riesco nemmeno a immaginare cosa si possa provare. Non tanto per un discorso etico o religioso, quanto per un discorso di un’immagine di vita futura che cambia.

  15. Io sono d’accordo con te…ma sono argomenti troppo spinosi e scelte troppo difficili, influenzate molto spesso da convinzioni religiose, situazione economica e sociale, etc..
    e comunque il discorso è sempre lo stesso: parità di diritti, che ci siano delle diversità tra una persona normodotata e una portatrice di handicap è innegabile.

  16. Sinceramente non condivido la scelta di scrivere alcune cose in questo post, come ad esempio la critica al sistema utilizzato in Italia per le diagnosi prenatali. In quanto non solo voi ragazze del team non avete le competenze per discernere di analisi genetiche, il che già mi sembra sufficiente per non parlarne in un post con una tale visibilità, ma questo non mi sembra proprio il luogo adatto, visto che si tratta di un blog beauty. Perché per l’appunto si tratta di vostre opinioni personali e non del parere di uno specialista, eppure passano come verità e non penso sia giusto, specialmente in un blog come questo, con tantissime visualizzazioni e una grande influenza sull’opinione delle persone.

  17. si certo, è tremendo, nessuno dice che sia una cosa fatta con leggerezza o che sia una scelta così, presa sui due piedi. Però di contro mi sembra anche egoistico portare avanti la gravidanza quando sai che tuo figli avrà dolori e sofferenze per tutta la vita. Una mia amica ha abortito dopo il terzo mese perchè le hanno detto che la bambina avrebbe avuto problemi cardiaci gravissimi. Non ci ha pensato troppo su, ma dopo è stata malissimo. Adesso ha un bel bambino sano, ma la prima, a cui aveva anche dato il nome, è sempre la sua bambina mai nata.

  18. Quando si parla di disabilità e soprattutto quando a farlo sono personaggi famosi che dalla vita hanno avuto tutto, inevitabilmente si attirano tutte le critiche di questo mondo.
    Ragazzi ma è una questione così delicata, così piena di aspetti diversi che non c’è un “modo perfetto” per parlarne, c’è solo un “modo corretto” di comportarsi.
    Olivia Wilde è una mamma e personalmente voglio credere che abbia girato questo spot con la sensibilità che merita, e se anche non fosse così nel bene e nel male ha concentrato l’attenzione su un tema importante e spesso dimenticato.
    Non si può fare polemica sempre.

  19. ho sorvolato, ma sono d’accordo con te. Prima di dare giudizi così bisogna portare i fatti. E’ vero che in italia la diagnosi prenatale è scarsa? su cosa vi basate per dirlo? avete esperienze dirette? forse è meglio che in questo blog le autrici parlino di ciò in cui sono molto competenti, e lascino stare il resto!

  20. da educatrice che ha la fortuna di lavorare anche con ragazzi down, sono comunque d’accordo con te! il punto è che la “diversità” andrebbe vista non come una cosa in meno ma semplicemente una loro caratteristica. e valorizzate le loro abilità senza perseguire per forza l’ uguaglianza a tutti i costi. inoltre purtroppo, anche e soprattutto nella sindrome di down, il grado di gravità è variabilissimo conosco una ragazza che praticamente non parla e ha un livello cognitivo di 5 anni e altri che invece riescono ad acquisire delle abilità e delle autonomie. però diciamocelo, per la mia esperienza, quelli che riescono ad essere autonomi al 100% sono davvero pochissimi. però è un bellissimo traguardo 🙂

  21. sono d’accordo in parte. è vero, una volta che metti al mondo un figlio è tutta un’ incognita, non puoi sapere cosa gli accadrà: potrà essere autistico, ammalarsi di leucemia, avere un bruttissimo incidente… però, se tu avessi modo di prevenire tutte queste sue future sofferenze, che faresti? è una domanda teorica ovviamente. la trisomia 21 è diagnosticabile in gravidanza quindi ti da la possibilità di fare una scelta. magari i genitori non si sentono all’ altezza del compito. anche perchè da educatrice che ha la fortuna di lavorare con bambini e ragazzi disabili (tra cui anche affetti da sdd) sono davvero pochi quelli che riescono a raggiungere la vita piena ed autonoma di cui tu parli. :-/ non è disfattismo ma puro realismo. è ovvio che fa notizia il ragazzo down o autistico che si laurea, che riesce al avorare, addirittura a sposarsi. ma questo, purtroppo, non significa che tutti i ragazzi autisti e down potranno/ riusciranno a farlo. il grado di gravità è davvero tanto variabile. e da educatrice accolgo ogni giorno le ovvie preoccupazioni dei genitori che pensano a quando non ci saranno più o se dovesse succedergli qualcosa :-/ la realtà è questa

  22. applausi! io ci lavoro con bambini/ragazzi affetti da disabilità e anche a me il discorso uguaglianza assume spesso connotati ipocriti. le diversità esistono è innegabile. e questi bambini hanno “bisogni speciali” (in gergo si chiamano proprio BES: bisogni educativi speciali). è la vita di una famiglia con un figlio disabile non è tutta rose e fiori come ce la volgiono dipingere. perchè si, ci sono i casi alla ribalta di ragazzi down o autisti che si laureano, sposano o ottengono grandi risultati nei più svariati campi, ma sono le eccezioni purtroppo! e non significa che tutti possano riuscirci. non è disfattismo il mio ma realismo.

  23. Ragazze non so voi, ma nel video “Cara futura mamma” mi sono commossa. Non sono fatta per discriminare, io amo tutti incondizionatamente, penso che chiunque, eteri, gay, bisessuale, bianco, nero, giallo, down, normodotato, paraplegico, autistico… abbia diritto di avere un suo spazio nel mondo. La terra è un posto abbastanza grande per tutti e non è possibile che esistano ancora discriminazioni, non nel 2016. E’ pazzesco che nella mia generazione si dica che non si deve giudicare una Miley Cyrus che si esibisce in mutande e reggiseno in atti osceni e poi si lasci escluso nell’angolo a scuola un ragazzino down.
    Vi lascio un link di un video secondo me molto bello, che credo possa aiutare a capire che, a seconda di come viene affrontata la malattia dalla famiglia, anche i ragazzi down possono vivere vite più che normali.

    https://www.youtube.com/watch?v=v_bNwOcaBg8

  24. Non ho ben capito se mi sono spiegata male o se ho capito male la tua risposta. Non volevo dire che siccome è una scelta difficile non va fatta, assolutamente. Volevo dire quello che hai detto tu e che ha detto MaryH sopra di te! Cioè che ci sono casi e casi, difficile dire cosa si farebbe a livello teorico, bisogna trovarcisi. Ma visto che l’aborto (da qualsiasi problema esso sia causato) è una scelta dolorosa con strascichi dolorosi, io non mi permetterei mai di giudicare chi fa questa scelta. Penso che mettere al mondo un bambino con la certezza che avrà pesanti problemi (es cardiaci) sia una scelta molto pesante, l’idea di non vedere crescere il figlio che ho messo al mondo mi strazia, e quindi capisco chi non se le sente di abortire e capisco chi non se la sente di tenerlo 🙂

  25. brava! a me le cose politicamente corrette stanno sulle balle! hanno bisogni speciali, BES in gergo. e come ho già scritto in più commenti non tutti riescono a raggiungere autonomia al 100%. quelli che ce la fanno sono davvero pochissimi purtroppo

  26. no no tranquilla, non volevo criticare la tua risposta….anzi, ho voluto ribadire il tuo pensiero, solo che forse mi sono infervorata un po’ troppo e l’ho scritto come se fosse un attacco a te. Ma non lo era eh! 😉 la pensiamo allo stesso modo!!!!! è che questi argomenti mi prendono un po’ troppo, e scrivo a ruota libera senza controllare le dita!

  27. Secondo me il fatto che ogni tanto salti fuori un post più profondo non è una cosa malvagia, alla fine è sempre la base per un confronto tra persone diverse. Però sono d’accordo sul fatto che si sarebbero dovute limitare al video, magari all’opinione personale (come abbiamo fatto noi nel commenti) senza entrare nel merito di esami, sanità, Italia ed Europa.

  28. Davanti a questo posr non posso non dire la mia, qualcuno ha commentato che per affermare certe cose ci vuole competenza… beh io posso portate l’esperienza. Il 30 gennaio ho partorito Giuseppe, il mio terzo figlio, e lui e’ affetto proprio dalla sindrome di Down. Sapevo che il rischio che era alto ma non avevo fatto le indagini intrusive perche’, come detto sopra non volevo correre rischi. In realta’ l’esame del sangue di cui si parla c’e’ anche in Italia ma costa molto (si parte da circa 700euro) ma al tempo rifiutai anche quel test perche’ comunque penso che la vita sia una cosa da difendere sempre, e preferivo a quel punto, vedere il mio bimbo in faccia prima di sapere cosa avesse. Inoltre ho gia vissuto l’esperienza di perdere un figlio, alla nascita, senza un motivo apparente (Mef, morte entero fetale si chiama) e

  29. Io infatti parlo per me, non addito chi fa determinate scelte. Per quanto mi riguarda, se mi dicessero che il mio bambino potrebbe essere down porterei avanti la gravidanza comunque… se mi dicessero che il mio bambino ha una malformazione per cui quando nascerà sarà un vegetale no. Sarà un fatalità, ma io conosco personalmente 4 persone down, di cui 1 di queste lavora in un supermercato ed è perfettamente autonoma, le altre 3 no, ma comunque hanno una buonissima qualità della vita. Quindi, nel mio piccolo, dico che non mi sentirei di negare la vita al mio futuro bambino. Ovviamente so in partenza che andrò incontro a delle difficoltà, e ci andrà anche lui. Poi ovviamente ci sono persone che la pensano diversamente, ben venga… però appunto come dicevo nel mio commento, nel momento stesso in cui si decide di fare un bambino si sa che ci saranno mille incognite, durante la gravidanza, quando sarà nato e quando crescerà… e io personalmente non mi sentirei di abortire sapendo che se anche il mio bambino sarà down, non avrà una vita gravemente compromessa.
    Ah, da notare che i genitori e i fratelli di queste 4 persone down che conosco, sebbene fatichino di più che non con figli e fratelli normali, dicono sempre che non avrebbero saputo farne a meno e si illuminano quando parlano dei loro figli down…

  30. Sono confusa.
    Quando ero incinta di Emilia, spesso mi perdevo per delle ore a riflettere sul fatto se fosse un maschio o una feminuccia, e come l’avrei chiamata.
    Poi, con la bella stagione, siamo andati a fare una passeggiata sul lungomare a Porto Recanati. C’era tanta di quella gente! E anche tanti bambini malati. E Down. E con delle gambette come li stecchini sulle sedie a rotelle.
    Capite bene che da lì in poi non me ne poteva fregare di meno del nome o del sesso, speravo e pregavo soltanto, che fosse sano.
    Ecco perché sono confusa.
    Io non credo che il punto di tutto questo fossero gli esami. Che sono importanti, senza un’ombra di dubbio.
    Ma anche sapendo la verità, chi siamo noi per decidere chi può o non può nascere su questa terra?
    Il punto di tutto questo siamo noi. La società di cui facciamo parte. Che sì, deve essere in grado di preparare la mamma alla nascita del bambino Down, ma soprattutto, deve essere in grado di prendersi cura del bambino stesso dalla nascita in poi.
    Dargli la possibilità di crescere e studiare e migliorare, avere le stesse identiche possibilità che hanno tutti.
    Qui da noi, ad Osimo, c’è la Lega del filo d’oro, che ha fatto la recita di natale insieme alla scuola materna di mia figlia. Noi adulti siamo rimasti leggermente perplessi, potete capire. Vedere tutti quei disabili e tutti insieme non è facile.
    Ma i nostri figli!
    Perfettamente a loro agio, a giocare cantare e ridere tutti insieme.
    “Perché loro sono meno fortunati di noi, mamma”.
    Che lezione di vita.

  31. Non si legge la fine, ma quanto ho letto basta per dire, che sei GRANDE!
    Un abbraccio forte forte a te e Giuseppe.

  32. non auguro quedta esperienza a nessuno, perche in quel caso si che non si puo fare piu niente, non hai scelta .Qui invece tanto si puo fare. La cosa che mi ha sempre dato fastidio pero, e’ l’atteggiamento dei medici, che davanti al rischio di una malattia genetica ti parlano come se fossi strana, o pazza a voler portare avanti la gravidanzs. Qui in Sardegna dove ci sono alti rischi per l’anemis mediterranea sono molto insistento con i controlli neonatali, addirittura telefonano acasa delle madri che hanno avuto in B test a rischio (e’ successo a una mia cara amica) per convincerle a fare l’amniocentesi. E’ un atteggiamento ingiusto e negativo, fatto in confronto di donne che attraversano un momento di fragilita con la gravidanza. Se e’ giusto che ognuno possa scegliere in liberta;io dico avendolo vissuto, che se non si hanno le corrette informazioni e il sostegno dei familiari si corre il rischio di prendere una decisione di cui unasi pentira’ per sempre.
    Il mio bambino e’ meraviglioso, spero un giorno lo possano capire anche quei medici.
    Grazie per la pazienza di avet letto questo commento chilometrico. Un bacio!

  33. Concordo su tutto! Adesso per i miei due figli “normali” avere un fratellino Down sara’ un esperienza che li rendera’ ancora migliori, gia’ adesso mia figlia dodicenne mi sorprende per l’amore e’la maturita’ che sta dimostrando…

  34. Vorrei anche dire, per esperienza personale, che la diagnosi prenatale in Italia non è affatto scarsa: io ho avuto dal 5° mese rischio di parto pretermine, avevo molto liquido, la bambina aveva la testa molto grossa… sono stata seguita in tutto e per tutto con ecografie ed analisi settimanali, e da medici molto competenti e molto disponibili del Servizio Sanitario Nazionale. Alla fine la mia bimba (sana) è nata due giorni dopo il termine, grazie a loro.
    Per quanto riguarda la diagnosi della sindrome di Down, anche in Italia si può fare tramite prelievo del sangue ma tuttora è a pagamento, altrimenti si fa la traslucenza nucale tramite ecografia, che combinata ad un esame del sangue, dà una probabilità. Poi i genitori possono decidere di approfondire con amniocentesi o villocentesi, che sebbene siano esami rischiosi, danno un risultato praticamente certo.

  35. Difatti secondo me questa donna più che un atto d’amore ha fatto un atto di egoismo: si può chiamare vita quella di sua figlia? Infatti secondo me bisogna vedere davanti a che situazioni ti mettono i medici… cioè non è la stessa cosa se ti dicono che avrai un figlio down piuttosto che un figlio tetraplegico… bisognerà sempre affidarsi a un medico competente che ti metterà davanti a quali saranno i problemi di tuo figlio, e in base a quello scegliere per il bene di tutti… cavoli, che difficile, per fortuna non mi ci sono mai trovata…

  36. Argomento interessante ma anche molto complesso. Parto col dire che secondo me è impossibile negare le differenze oggettive che esistono tra una persona sana e una affetta da sindrome , questo non significa guardare con occhi dispregiativi chi ne è affetto ma prendere coscienza del problema e comportarsi di conseguenza. Trovo ipocrita dire siamo tutti uguali ( questo vale anche per la classica frase uomini e donne sono uguali, secondo me non è così e ciò non significa che uno dei due sessi sia inferiore all’altro …). Credo che non si possa e non si debba giudicare una persona che decide di portare avanti una gravidanza ma neanche una persona che decide di abortire. Non metto in dubbio che in alcuni casi chi interrompe una gravidanza lo faccia perchè vuole il “figlio perfetto” come è scritto nel post, ma credo che chi decide di abortire lo faccia per paura di far soffrire una persona mettendola al mondo. Non tutte le persone affette dalla sindrome di down possono condurre una vita “normale” o serena, l’aspettativa di vita è inferiore, il rischio malattie è più alto, necessità di supporto fisico nel fare anche cose base e semplici. Mettere al mondo un figlio down significa dedicare la propria vita a lui ( più di quanto si farebbe con un figlio sano, dato che le persone down hanno esigenze specifiche ) e capisco che non tutti siano disposti a questo. Se mi dicessero ipoteticamente che il figlio che aspetto è down ? Sinceramente non so cosa farei . L’unica cosa che so è che non bisogna mai giudicare le scelte di una persona , sono troppi i fattori che influenzano la vita di una persona e dato che ogni vita è unica non bisogna giudicare mai…

  37. Premetto che non ho alcuna intenzione di giudicare o di criticare nessuno, ma, ora come ora, mi sembra un po’ troppo semplicistico il discorso del “basta che ci sia tanto amore”. È ovvio che questa sia la componente principale del rapporto tra genitori e figli, ma può davvero essere l’unica? Mi spiego: un bambino down non sarà mai “normale”, non potrà mai avere le stesse possibilità degli altri e competere con loro in qualunque ambito ad armi pari, anzi, senza contare la bassa aspettativa di vita o le innumerevoli patologie a cui sono irrevocabilmente predisposti. Sono d’accordissimo sul fatto che ce ne siano alcuni davvero fenomenali, che riescono a raggiungere un certo livello di autonomia e che hanno ben poco da invidiare a quelli che non sono nati con la stessa caratteristica, ma quanti ce ne sono con capacità cognitive ridottissime e con gravi problemi di salute, di deambulazione, di relazioni interpersonali? Lungi da me dire che vadano relegati o additati (ne ho conosciuto qualcuno davvero sorprendente, tenero e piuttosto sveglio, ma anche qualcuno con parecchie difficoltà non irrisorie), ma richiedono costantemente delle attenzioni e dei comportamenti “speciali”, perciò non mi venite a dire che sono perfettamente “normali” (nel senso più oggettivo possibile, senza alcuna cattiveria). Ho una grandissima ammirazione per i genitori che se ne prendono cura e che decidono di tenerli, ma non so se farei lo stesso e trovo assurdo che chi decide di abortire (non tanto per l’ossessione di avere un figlio perfetto, come dite voi, quanto di volere per lui il meglio e la vita più serena possibile) venga additato o addirittura biasimato. A proposito, non so se avete presente la ragazza down che ora sta partecipando a Ballando con le stelle (e che sicuramente lo vincerà, proprio come la ragazza che, dopo un incidente, aveva perso entrambe le gambe): ha partecipato alle paraolimpiadi e si vede che è una ragazza particolarmente intelligente (balla anche piuttosto bene tra l’altro, ha un notevole senso del ritmo). Ecco, io non sopporto il loro inserimento nella gara. Per carità, Non mi fraintendete, semplicemente perché vedo un modo alquanto buonista e superficiale di trattare l’argomento. Fa audience, Barbara D’Urso docet. Tornando a quanto affermato prima, non sopporto il loro inserimento nella gara perché trovo che, facendole vincere, si faccia passare esattamente il messaggio opposto. Magari invitatele e fatele esibire fuori gara (che sarebbe secondo me molto meglio, anche perché è bello il messaggio che trasmettono, ossia quello di lottare e di non arrendersi di fronte ai propri handicap). P.s. Comunque a me lo spot non dispiace affatto.

  38. già 30 anni fa c’erano metodi per capire se il bambino avrebbe avuto la sindrome di down. Forse non tutte le mamme li facevano, forse erano ancora molto “preistorici” e moto rischiosi, ma c’erano. Io ho quasi 40 anni e mia mamma un esame del genere l’aveva fatto. Per la sdd e altre malattie importanti.

  39. io personalmente lavoro con una ragazza di 23 anni che qualche autonomia l’ ha raggiunta. ma non potrebbe mai vivere da sola. da bambina aveva la tendenza ad allontanarsi dai posti senza avvisare nessuno (una volta l’ ha fatto a 18 anni dalla scuola superiore che frequentava). non sa maneggiare/contare i soldi, tende ad attraversare senza guardare, non si sa lavare da sola. è di una simpatia formidabile e io la adoro! dico sempre che è una fortuna poter lavorare con lei, anche perchè ho casi molto peggiori e non così affabili. lei riconosce la sua “diversità”, riconosce i ragazzi down “come lei”. quindi è a uno stadio abbastanza “buono”. ma ad ogni modo non è autonoma. inoltre ha poche pretese per poter essere felice come una pasqua: le basta andare in piscina due volte alla settimana e guardare repliche del Segreto. questa è la sua qualità della vita e anche io ti potrei dire che “ha una buona qualità della vita”. sto lavorando per cercare di farle acquisire maggiori competenze e abilità ma a 23 anni risulta abbastanza difficile. questo è il caso migliore che ho visto. la “peggiore” è seguita da una mia collega: ha 27 anni, praticamente non parla, ha problemi fisici abbastanza seri, se si sente male non lo dice, prende una miriade di farmaci, non ha acquisito autonomie di particolare rilevanza. perdona il linguaggio che può sembrare asettico e formale ma questi sono i miei metri di giudizio. i ragazzi che conosci tu sono davvero molto fortunati se come dici hanno buoni gradi di autonomia.
    perdona il papiro. io non voglio mica convincere nessuno che è meglio abortire, io per prima non so come mi comporterei. la questione è abbastanza complessa e spinosa. il punto è che già di per sè io mi pongo mille domande e mille dubbi se sia il caso o no di avere dei figli (ho una malattia autoimmune di cui non si saprà il decorso, che in certi casi è molto grave)…

  40. Concordo. Sono temi delicati su cui non si può esprimere un giudizio assoluto, e secondo me chi invece lo esprime non vuole realmente comprendere la complessità del tema.
    Metterei la mano sul fuoco sul fatto che la stragrande maggioranza delle donne che abortiscono non lo fanno affatto con leggerezza.

  41. Mi ha fatto piacere leggere il tuo commento, mi ha apportato qualcosa di “nuovo”. 🙂 Non avevo mai riflettuto sul fatto che i medici possano essere troppo pressanti da questo punto di vista. Poi però penso anche che sia il loro lavoro informare le pazienti sui rischi che possono correre, ma di sicuro non è compito loro giudicare.
    Credo che si tratti di scelte personali: come non giudico una donna che decide di abortire non giudico una donna che invece decide di non farlo. Sono temi molto delicati e la cosa più importante, dal mio punto di vista, e che la madre (o entrambi i genitori) decidano coscientemente cosa secondo loro è la scelta migliore.

  42. Mi ha fatto piacere leggere il tuo commento, mi ha apportato qualcosa di “nuovo”. 🙂 Non avevo mai riflettuto sul fatto che i medici possano essere troppo pressanti da questo punto di vista. Poi però penso anche che sia il loro lavoro informare le pazienti sui rischi che possono correre, ma di sicuro non è compito loro giudicare.
    Credo che si tratti di scelte personali: come non giudico una donna che decide di abortire non giudico una donna che invece decide di non farlo. Sono temi molto delicati e la cosa più importante, dal mio punto di vista, e che la madre (o entrambi i genitori) decidano coscientemente cosa secondo loro è la scelta migliore.

  43. Sì sì, son d’accordo con te, anche a me fa piacere che ogni tanto qui sul blog vengano affrontati argomenti più impegnati e che riguardano comunque la sfera femminile, però appunto, come hai detto anche tu, bisognerebbe evidenziare il fatto che si tratta di opinioni personali (e che quindi potrebbero anche essere lontane da un quadro di oggettività). Per altro, io studio medicina, quindi avrei anche parecchio da dire a riguardo (non sono d’accordo con quanto detto nell’articolo sulle diagnosi prenatali e trovo che ci siano proprio delle inesattezze), ma non sono uno specialista in genetica, quindi non voglio fare di un commento una specie di “lezione di genetica e ginecologia”, per cui mi aspetto da parte di chi scrive la stessa sensibilità e premura. È un blog di bellezza in cui a volte si affrontano anche temi più impegnati, ma se non si hanno le competenze non bisognerebbe spacciare opinioni personali per verità, come se si fosse nel salotto di casa propria. Scusa se ho usato il tuo commento per spiegare un po’ meglio il mio punto di vista 😛

  44. Esatto. Purtroppo talvolta mi ritrovo a parlare con persone che considerano l’aborto un omicidio e le donne che abortiscono assassine.
    Premettendo che io non sono credente, quindi non credo che la vita inizi dal concepimento, secondo me bisogna prima di tutto capire che è un tema estremamente delicato. Non ci si può permettere di giudicare come assassine donne che molto probabilmente hanno preso una scelta sofferta.

  45. non sei la prima che sento, anche altre donne che conosco mi hanno raccontato di questo terrorismo psicologico… ti faccio un grande in bocca al lupo, i mezzi già ce li hai: sei una bella persona, coraggiosa, però un po’ di culo ci vuole 😉 un abbraccio

  46. Infatti e penso che ogni futura mamma abbia il diritto a fare tutti i controlli (che in Italia non sono così scarsi come vuol far credere il post) che vuole 🙂

  47. La cugina di mio marito ha la sindrome di down, ha 37 anni e vive in istituto. Sua madre è inferma suo padre ha da poco avuto un ictus e i fratelli non hanno tempo di occuparsi di lei.. lei è ad uno stadio piuttosto grave parla poco e male ed è aggressiva con gli altri, se lasciata in casa da sola scappa come è già riuscita a scappare 2 volte dall’istituto.. non potrebbe mai avere una vita normale, lavorare uscire da sola, innamorarsi, vivere..ma a me fa tanta pena perché l’unica cosa che vuole è tornare a casa con sua mamma.. non posso giudicare le loro scelte e nemmeno posso della decisione di una mamma di abortire per non ritrovarsi un giorno a dover prendere una decisione di questo tipo

  48. Perfettamente d’accordo. Io, ad es., vorrei che mi spiegassero con parole chiare ed esattezza scientifica, in cosa consiste esattamente l’esame su sangue che permette una diagnosi certa di s. di Down, praticato negli altri stati. La mia curiosità, da medico, e’ sincera, perché non conosco qs esame ma non essendo ne’ ginecologa ne’ genetista, potrei non essere aggiornata.
    Di informazioni mediche che con certezza posso ritenere scorrette, ne leggo già troppe su qualsiasi mezzo di comunicazione di massa

  49. Clio, adesso anche in Italia si possono fare il prenatali test o harmony test, ovvero il prelievo di sangue per individuare il DNA del feto e di conseguenza eventuali anomalie cromosomiche. Io l’ho fatto a Monza.
    Se non sei sicura di certi argomenti, delicati come questi, è meglio che lasci perdere. Rischi di dare informazioni fuorvianti.

  50. Non voglio entrare nel merito della questione sulla sindrome di down, perchè lo ritengo un argomento talmente delicato e influenzato dalle proprie personali e legittime visioni da non poter essere trattato in questa sede. Mi stupisce però la polemica (inutile) sugli esami prenatali in Italia. Non sono un medico, ma sono incinta alla 27 settimana quindi come è ovvio negli ultimi mesi mi sono informata con grande attenzione su tutto ciò che riguarda gli esami prenatali. Dire che “esiste un esame del sangue per diagnosticare la sindrome di Down” è totalmente falso, a meno che le ragazze del Team non abbiano accesso a informazioni su protocolli sperimentali non disponibili in Italia e in Europa nemmeno a pagamento. Quello che esiste (e che, effettivamente, in Italia si paga) è il test del DNA fetale, nel quale si analizzano frammenti del DNA del bambino presenti nel sangue della mamma. Questo test è PROBABILISTICO, al pari del citato B-Test: significa che il referto non dice “il bambino è malato”, ma identifica una probabilità (molto bassa, bassa, media, alta) che il bambino sia affetto da alcune trisomie (tra cui quella di down). Se il risultato è positivo (rischio medio o alto) si deve COMUNQUE fare l’amniocentesi. La differenza rispetto al B-Test è che la percentuale di errore del test del DNA è più bassa, ma comunque è presente, e nessuno dei due è idoneo a formulare una diagnosi di malattia. In Italia ad oggi il SSN non riconosce il test del DNA perchè si ritiene non vi siano sufficienti studi alla base, a contrario del B-Test; questo può essere discutibile (io non ho le competenze per valutarlo), ma dire che in Italia l’assistenza preparto non è buona o che esistono esami del sangue miracolosi che ti dicono se tuo figlio sarà down sono falsità che chi scrive su un blog pubblico non dovrebbe fare, e mi meraviglio che Clio consenta una disinformazione di questo tipo! Concludo dicendo che io ho personalmente scelto di fare il test del DNA, ma l’ho fatto CONSAPEVOLMENTE, conscia delle sue caratteristiche e ben sapendo che c’è una ineludibile percentuale di rischio che la mia bimba possa essere malata (anche perchè, ricordiamolo, il test del DNA identifica solo pochissime tra le malformazioni cromosomiche esistenti!). Non fidatevi di quello che leggete in questi blog, ma approfondite con i vs. medici e soprattutto con la vostra testa!

  51. Onestamente condivido l’idea del “non giudico se non mi ci trovo” però quando penso al rischio di avere un figlio con la SdD ma anche con qualsiasi altra malattia genetica (ne esistono di peggiori onestamente) ne sono terrorizzata e penso a che fortuna sia oggi per le donne avere la possibilità di abortire.
    Però poi penso che dovrei trovare il coraggio di dare una chance a quella vita.
    Ci vuole indole e coraggio per mettere al mondo un figlio che nella migliore delle ipotesi sarà “solo” additato come diverso e ammiro chiunque abbia la forza di fare questo. Io penso che il ruolo di un genitore sia combattere per un figlio, qualsiasi cosa accada, dandogli le migliori opportunità possibili. Ma se non gli diamo neanche la possibilità di vedere la luce di certo non potremo mai scoprire cosa ha da offrire al mondo questa persona, con tutte le sue unicità.
    Non potete prevedere cosa accadrà a vostro figlio, non potete sapere se sarà un adulto realizzato o meno, perchè non basta mettere al mondo un figlio sano per gridare al successo. Come non basta mettere al mondo un figlio malato per viverla come una sconfitta.
    Sono tutti discorsi campati in aria, ma mia zia è una delle sfortunate persone con la SdD che non può essere autosufficiente per molte cose, eppure la nostra vita non sarebbe stata la stessa senza di lei. Si, non godrà della migliore salute sulla faccia della terra, ma se gli chiedete se è felice state certe che vi farà un sorrisone a 200000 denti e vi darà un bacione.
    Non nascondetevi dietro al “voglio il meglio per mio figlio, che vita sarebbe la sua”. Non potete saperlo, come per qualsiasi figlio.
    Non esiste nessun esame, nessun CV o colloquio di lavoro per selezionare un genitore, che è il mestiere più difficile della vita. Voi chi siete per “selezionarvi” un figlio?

  52. Anch’io, come altre non sono d’accordo sulla critica al sistema sanitario sulla capacità di fare prevenzione e far sapere a una donna se il bambino che aspetta è sano o meno. Con me il ginecologo è stato molto scrupoloso, preciso, le indagini sono state fatte, non è stato trascurato nulla. Per l’ultima gravidanza, visto che avevo 34 anni mi hanno consigliato l’amniocentesi per risultati certi, sono stata io a non volerla fare, accettando i rischi quando ho firmato per il no. Il mio bimbo è sano grazie a Dio, ma non sarebbe stato “eroismo” tenerlo o spregiudicatezza ( che termine è quando si tratta di dare la vita?) ma una scelta d’amore tenerlo. Chi non lo condivide non è più cattivo o egoista, non siamo tutti uguali, non possiamo entrare nelle scelte di vita degli altri e in ogni caso l’aborto non è una via d’uscita facile, anzi, ce lo si porta dietro per sempre.

  53. PS: ho cercato di capirci un po’ di più guardando due articoli recenti su riviste scientifiche e da quello che ho letto l’esame in questione, su sangue materno, non è indicato come esame di screening in tutte le donne e fino ad ora il calcolo di sensibilità e specificità (tradotto: la sua “affidabilità”) e’ stato fatto basandosi su una popolazione di donne con alto rischio di avere un figlio affetto da s. Di Down, perciò su donne con un rischio più basso questi valori potrebbero essere diversi.
    Prendete comunque le mie parole come dette da una non super esperta in materia…ma nel mio piccolo cerco di contrastare la disinformazione diseducativa

  54. Sinceramente tutto questo perbenismo è eccessivo. Non mettiamoci a far finta che avere o no la trisomia 21 non faccia differenza alcuna, su. Le menomazioni sono imponenti, e per quanto si possano fare cose semplici, il livello di consapevolezza di sè resta basso. Per questo una percentuale così alta si dice felice, semplicemente perché ha una comprensione delle cose superficiale e intuitiva. Non è un insulto, è semplicemente una conduzione medica. Pensateci un attimo: voi vorreste essere inabili in un sacco di cose, incapaci di confrontarvi alla pari con gli altri, marginali e non pienamente partecipi di cosa vi sta intorno? Immagino di no. Perché mettere al mondo figli e condannarli ad esserlo, dunque?

  55. Credo che un post (un pò superficiale) non basti per tattare un argometo così delicato. Penso che sia chi decida di tenere un bimbo con SdD, sia chi decida di abortire (o averlo e poi darlo in adozione) abbia ponderato bene la sua scelta. Credo che per crescere bene un figlio con questa malattia, si debba avere una grandissima forza psicologica perchè, prima che il bambino cresca e forse diventi autonomo, deve avere anche una crescita degna di questa parola che forse non tutti sono in grado di dare. Se si è consapevoli di ciò, allora forse è meglio non addentrarsi in un percorso così spinoso, difficile e probabilmente anche sofferto.

  56. Molto di ciò che pensò è già stato scritto nei commenti! Dico solo che non mi sognerei mai di giudicare le scelte altrui, scelte difficili in entrambi i sensi, e che chi giudica è veramente una brutta persona! Detto ciò, ho conosciuto dei ragazzi speciali e mi hanno riempito il cuore di gioia con il loro affetto e la dolcezza! Spesso i loro occhi parlando da soli 🙂 purtroppo le difficoltà non mancano, l’autonomia spesso è solo un sogno, e non è facile per tutti andare avanti! Non bisogna assolutamente compatire, e nemmeno ridursi a negare le differenze oggettive, ma bensì lavorare affinché anche loro possano dare il meglio nelle loro potenzialità! A ognuno le proprie libertà quindi

  57. La ragazza di mio padre, che ha 43 anni, ha appena scoperto di essere incinta. Le hanno detto che data la sua età ha delle possibilità di avere un figlio affetto da sindrome di down e le hanno chiesto se vuole fare dei controlli invasivi per sapere se il bimbo/la bimba ne è affetto/a. Ha detto che non ne vuole fare, perché non farebbe alcuna differenza: lo/a terrebbero comunque. Io non potrei esserne più orgogliosa! Non mi interessa se mia/o sorella/fratello nascerà con questa condizione, ciò di certo non influirà sull’affetto che la mia famiglia proverà per lei/lui. Sì, avrà bisogno di qualche attenzione in più magari, ma non per questo non gli/le si deve dare la possibilità di vivere!

  58. Questo tuo racconto mi mette i brividi… Si ancora oggi c’è troppa ignoranza, non si può DECIDERE per CRESO RELIGIOSO di far soffrire per 30 anni un’essere vivente che non si ritrova ad avere alcuna possibilità e autonomia di scelta. Per me, è DISUMANO, profondamente insensibile e BIGOTTO! Queste cose mi fanno arrabbiare, basta avere un minimo di sensibilità per capire, mi si stringe il cuore a pensare a queste sofferenze. E ancora dice di averle fatto un dono? Ma che se ne vada a cag*** (e scusatemi)

  59. Credo che la questione sia ancora piu’ complessa.
    Mi spiego. Ho fatto il test combinato qualche mese fa, con una percentuale bassa di rischio di sindromi genetiche non ho proseguito con l’amniocentesi (anche perchè ho meno di 35 anni).
    Pero’ mentre attendevo gli esiti mi sono informata su internet, e, da quanto ho letto questo (se qualcuna ne sa di piu’ oppure sa per certo che sto scrivendo delle fesserie, per favore mi corregga, trovo che l’argomento sia importantissimo): l’amniocenesi (e la villocentesi) danno sì un risultato certo sulla presenza o meno della sindrome di down, ma non dice di che entità.
    Ho conosciuto persone con un leggerissimo downismo ed erano in grado di provvedere a sè stessi esattamente come tutti gli altri, magari un pochino piu’ lentamente ma senza problemi.
    In altre persone invece la sindrome è decisamente piu’ grave, rendendole di fatto dipendenti ad altri.
    Credo che la differenza sia abissale: nel primo caso si tratta (sia chiaro che non sto minimizzando) di accompagnare il bambino alla fase adulta seguendo i suoi ritmi, nell’altro invece avrà bisogno di qualcuno che si prenda cura di lui per tutta la vita (e uno si chiede “sì, ma quando io genitore non ci saro’ piu’?).
    Secondo me, oltre agli esami non invasivi che già esisitono in altri Paesi, sarebbe fondamentale proprio un esame che dia questo tipo di informazione ai futuri genitori, in modo che siano in grado di poter prendere una decisione in modo piu’ lucido. Qualsiasi decisione essa sia.

  60. Sono d’accordo con te. Credo che nessuna donna abortisca con leggerezza e riesca a vivere senza un fondo di “rimorso” o “senso di colpa”.
    Credo sia una decisione sofferta e dolorosissima, quindi nessun giudizio.

  61. Facciamo un appunto: non è assolutamente vero che l’amniocentesi comporta un alto rischio di aborto: le probabilità sono dello 0,1%. Comunque secondo me decidere di non fare test prenatali perchè tanto “qualsiasi cosa abbia va bene lo stesso” è da irresponsabili. Per come la vedo io, non si tratta di discriminazione o di ossessione di avere dei figli perfetti, ma semplicemente di fare tutto il possibile per avere un figlio sano (sennò a questo punto facciamo come si faceva un tempo, nessuna analisi e nessuna precauzione). Perchè diciamo la verità, chi ha un figlio Down ha un figlio malato, che probabilmente non sarà mai autosufficiente e che soffrirà di gravi patologie (soprattutto cardiache). Ciò non toglie che, una volta venuti al mondo, sono persone come tutte le altre, che meritano amore e una vita il più possibile normale. Ma sinceramente mi dà fastidio la definizione di “persone speciali”.

  62. Un argomento molto delicato. Credo che sia una scelta molto personale quella di scegliere se accettare un figlio malato o meno. Non possiamo giudicare nessuno. E’ la scelta più difficile che una madre possa fare.

  63. Personalmente ho apprezzato questo post. Mi piace che nel blog si parli anche d’altro, ti apprezziamo come make-up artist ma anche come persona e questo grazie al fatto che ti metti spesso in gioco e affermi la tua opinione è non ti sei smentita. Io sono mamma di due bimbi uno di 2 e uno di 3 anni ed in entrambe i casi ho fatto i due esami di cui avete parlato perché sono quelli che la mia regione, il veneto, consiglia di fare. Grazie Clio e grazie al tuo team. Buon lavoro a tutte.

  64. sono d’accordo: una cosa è la perfezione, un’altra è avere un figlio con gravi problemi di salute. l’importante, come sempre, è avere tutte le informazioni ed essere in grado di poter scegliere tra aborto o meno.

  65. Ciao Giuliva , sei una donna coraggio ti ammiro tantissimo , avrei fatto anch’ io come te , quando aspettavo la mia bambina avevo già 35 anni , ho eseguito tutti gli esami necessari , avevo paura che avesse qualche patologia , fortunatamente è nata sana , ma ricordo benissimo l’ attesa degli esiti , piangevo e guardavo mio marito , lui mi abbracciava dicendomi sempre che qualunque cosa avesse avuto l’ avremmo tenuta sana o no , egoisti ? Non lo so , amore si , tantissimo !!! Un bacione a Giuseppe e un abbraccio a te

  66. Purtroppo non è sicuro che un bambino con la sindrome di Down possa imparare a leggere. Come è giustamente detto nel post, questa sindrome comporta un deficit cognitivo molto variabile e non prevedibile. Un bambino con sdD da adulto potrebbe essere in grado di lavorare oppure potrebbe avere bisogno di vivere sempre in un ambiente protetto. Inoltre il contesto in cui vive il soggetto è importante: una famiglia che conosce bene la sindrome e si batte per i diritti del figlio/a (insegnanti competenti, di sostegno e non solo, possibile inserimento lavorativo etc) può fare molto per lo sviluppo del bambino, ma non tutti i genitori hanno gli strumenti adatti (per povertà o ignoranza, non certo per cattiva volontà). Senza ipocrisia, credo che in Italia le diagnosi prenatali dovrebbero essere migliorate. Certo la possibilità degli aborti in un paese cattolico non è ben vista. Non me la sento di giudicare e non so cosa io farei.

  67. Concordo e aggiungo che purtroppo a volte la nascita di un figlio disabile distrugge gli equilibri della coppia e porta addirittura alla separazione. Ovviamente non è colpa del bambino /a, ci mancherebbe altro, ma è un evento che può avere ricadute molto forti.

  68. Dipende. Alcuni ragazzi Down hanno un livello cognitivo che permette loro di capire che non sono uguali agli altri. I compagni di classe vanno al cinema e non li invitano, qualcuno si fidanza e loro no, hanno il motorino e loro no. Alcuni riescono a vedere queste differenze (non tutti) e non vivono bene. In questa sindrome il deficit cognitivo è molto variabile.

  69. Talvolta, con i supporti giusti, è possibile arrivare all’autonomia. Purtroppo non è sempre così: in questa sindrome il deficit cognitivo è molto variabile e non prevedibile.

  70. Sono d’accordo con te sulla scelta di essere o meno mamma di un bambino con SdD o un altra disabilità diagnosticabile prima della nascita, ed è vero che è oggettivo che una persona con una disabilità non è uguale a una persona “sana”, ma i casi di felice integrazione avvengono quando le differenze finisci per non vederle. Credo sia chiara la questione…..❤️

  71. Ciao a tutte, al di la del video ci terrei a fare alcune precisazioni su quanto detto a proposito dello screening prenatale, visto che abito in Svizzera e studio medicina qui. Lo screening prenatale anche qui é composto da metodi di diagnostica non invasivi (es: prelievi del sangue, ecografia) ed invasivi (es: amniocentesi, villocentesi). Anche qui da noi si valuta il rischio che il bambino sia affetto da trisomia 21 partendo dall’età della madre, traslucenza nucale e risultati dello screening biochimico sul sangue della madre, come pure tenendo conto dell’anamnesi e di altri fattori di rischio (es.: trisomia 21 in una gravidanza precedente), questo test combinato si chiama “Ersttrimestertest” ossia test del primo trimestre. A partire da questa valutazione del rischio si decide poi se procedere con la diagnostica invasiva. Per quanto riguarda il test sul sangue che permette di controllare il DNA del feto, che si chiama PraenaTest e si basa sul fatto che frammenti di DNA fetale si trovano nel sangue materno, ci terrei a precisare che almeno per quanto riguarda la Svizzera viene effettuato a donne che al test combinato hanno un elevato rischio di avere un bambino con sindrome Down e non a qualunque donna in gravidanza (non sostituisce quindi ecografia e prelievi di sangue). Non é un test effettuato come routine, anche per il fatto che l’unica malattia che può diagnosticare é la trisomia 21 (con amniocentesi e villocentesi invece é possibile osservare il cariotipo, ossia i cromosomi del bambino, dunque diagnosticare anche altre patologie). So che magari quanto ho scritto non c’entra molto ma da quanto ho letto nel post sembrerebbe che qua in Svizzera facciamo un prelievo di sangue e basta e siamo tutti tranquilli… L’argomento é ben più complicato e ogni caso viene valutato singolarmente 🙂 Scusate per il romanzo 🙂

  72. Forse non ho capito bene leggendo il post, ma quando afferma che in altri paesi è possibile capire se il bambino è affetto da sdD con un prelievo, mi sembra un errore. Non sono un medico ma il metodo più efficace è l’amniocentesi che è un prelievo del liquido amniotico con successivo esame. Un semplice prelievo del sangue è inutile.

  73. perdona la mia ignoranza da non medico, io ho sempre saputo che l’esame certo per sapere se un figlio avrà la sdd è la villocentesi, che in genere consigliano caldamente (o è obbligatoria?) alle donne sopra i 35 anni. E’ vera questa cosa? se così fosse, vorrebbe dire che lo screening per questa malattia c’è eccome. Ripeto, sono ignorante, ma sono in età da figli e ho tante amiche sui 30-40 che hanno avuto figli o li stanno per avere, e ho sempre saputo le cose così come le ho riportate……magari sbagliandomi di grosso eh !

  74. mi accodo ad entrambe, avete perfettamente ragione.Secondo me in questo post c’è un forte giudizio e insieme una disinformazione in termini medici. Non si può passare come verità assolute le proprie opinioni, e quando ci si cimenta in discorsi che riguardano la sfera medica, ci si dovrebbe documentare, o quantomeno citare le fonti da cui si è tratta la frase “la policy in fatto di indagini prenatali nel nostro Paese secondo alcuni pareri farebbe acqua da tutte le parti.”

  75. no no figurati….io mi sono trattenuta, ma è quello che penso di questa donna, che va in chiesa a pregare ogni mattina, ma ha regalato sofferenza ad un essere umano che se non fosse mai nato sarebbe stato sicuramente più felice. Non me ne vogliano i bigotti, ma non si può!

  76. grazie! ci voleva poco a riportare informazioni corrette, bastava interpellare una donna incinta, o una mamma, non c’era bisogno di un medico…..ma evidentemente basta scrivere un bel temino su un argomento pesante, per mettere un post in più e ottenere click. Sempre più delusa!

  77. Vedere che ci sono persone che si rendono conto che delle autrici di un blog beauty, se non si informano adeguatamente, farebbero meglio a parlare solo di beauty mi fa ritornare un po’ di fiducia nel mondo.
    Per risponderti, non è la villocentesi ma l’amniocentesi (minori rischi, maggiore tempo per poterla eseguire), e non è obbligatoria, ma offerta gratuitamente in determinate situazioni a rischio, come ad esempio un’età materna superiore ai 35 anni. Sta poi alla donna scegliere se avvalersene.

    Altra precisazione (al post ovviamente, non al tuo commento!): la villocentesi comporta un RISCHIO di aborto spontaneo dell’1%; l’amniocentesi un rischio INFERIORE all’1%.
    Per carità, un aborto su 100 non può essere considerato irrilevante, ma di qui a parlare di altissimo rischio ne passa davvero tanto. Chissà se arriverà il giorno in cui le persone si documenteranno prima di aprir bocca (o, come in questo caso, scrivere su una tastiera).

  78. Come già ribadito in un altro commento, sarebbe davvero auspicabile che vi informaste prima di scrivere gli articoli. Come ad esempio sul fantomatico “esame del sangue” che darebbe una diagnosi di certezza, o sull'”altissimo rischio di aborto spontaneo” di esami come l’amniocentesi o la villocentesi. In questo modo non fate altro che contribuire alla mala informazione dilagante, dal momento che ci sarà sicuramente chi prenderà per oro colato le vostre parole.

  79. grazie, per tutto…per la fiducia (reciproca) e per il chiarimento medico. Ho 38 anni, di figli non ne ho, ma non escludo di trovare l’uomo della mia vita prima della menopausa…..e so già che io gli esami me li farò tutti….perchè esistono e perchè la sanità in italia non fa così schifo come la dipinge chi parla solo per stereotipi!

  80. Di sono mamme o future mamme, qua, più preparate di me! Ma sono quasi sicura che l’esame che dà una risposta più sicura non è quello su sangue materno citato qua nel post. La villocentesi non è obbligatoria e l’esecuzione comporta un certo rischio di aborto come complicanza (ammetto l’ignoranza: non so darti la stima in percentuale). Perciò, anche solo scegliere se fare o meno qs esame, a me pare una scelta poi non così facile: immagino se dovesse capitare (ma credo sia proprio raro, cmq) di abortire in conseguenza alla villocentesi che ti dà un’esito negativo!
    Io non ho figli (non ancora), ma la verità, per come la vedo io, è che comunque per decidere di fare un figlio bisogna avere coraggio, mettere in conto che potrebbe stravolgerti la vita più del previsto ed essere convinte (almeno teoricamente) che gli si vorrebbe cmq bene, anche se avesse una grave disabilità. Perchè puoi escludere una s. di Down, ma poi io penso sempre (deviaizone professionale) alle distrofie muscolari e a tante altre patol neruologiche (e non), più o meno rare, all’autismo. etc…

  81. sicuramente! ci sono casi in cui il bambino è davvero malformato e qui ti fai due domande, se portando avanti la gravidanza fai anche la felicità del bimbo. se non si hanno le possibilità economiche e si è praticamente soli, chi cresce il bimbo quando i genitori malauguratamente non ci sono più? invidio la forza di chi riesce a fare questa scelta, sinceramente.

  82. il post è del teamClio e comunque penso che tutte leggiamo anche i commenti e quindi se c’è qualche errore lo notiamo 😉

  83. Fatemi capire…non va bene giudicare chi abortisce, ma va bene giudicare questa donna perché ha scelto di non farlo? mah…

  84. come è stato detto che chi abortisce lo fa per egoismo, anche mettere al mondo un figlio che sarà destinato alla sofferenza io lo trovo un atto di egoismo.

  85. E chi stabilisce cosa è “vita”? lei ha deciso così, dopo aver parlato coi medici, se si parla di “non giudicare”, la cosa deve valere per tutti, altrimenti diciamo, più onestamente, che “non va bene giudicare chi abortisce ma va bene giudicare chi fa vivere i figli malati perché non ha il coraggio di ucciderli o pensa che la vita valga la pena di essere vissuta comunque, anche con una grave malattia”.
    Non facciamo due pesi e due misure, per piacere.

LASCIA UNA RISPOSTA

Please enter your comment!
Please enter your name here