Da Winnie Harlow a Amy Deanna, dalle bambole con la vitiligine alle beauty guru che ricreano questa condizione col trucco. Stando al mondo della moda e della bellezza, la vitiligine sembrerebbe ormai considerata in tutto e per tutto un punto di forza, una caratteristica che rende affascinanti, unici e, in una parola, belli.
Eppure esiste un’altra faccia della medaglia: quella vissuta da persone reali che ogni giorno fanno i conti con i pregiudizi, l’insensibilità, la maleducazione. Che ogni giorno combattono sguardi indiscreti e domande che lasciano trapelare un’ignoranza disarmante e, francamente, non più tollerabile nel suo ridicolo anacronismo. Il lato oscuro di un’epoca in cui l‘inclusività non dovrebbe nemmeno più essere oggetto di discussione, e che, come purtroppo spesso accade, porta alla luce un sottobosco di arretratezza, disinformazione e, in molti casi, di autentica pochezza.
In questo articolo abbiamo deciso di far parlare 23 immagini che mostrano come la vitiligine non debba più essere una condizione da dover necessariamente nascondere. Inoltre, abbiamo avuto il piacere di intervistare Riccardo, amministratore del più grande gruppo social italiano sulla vitiligine, Vitiligine (Psiche & Derma). Sulla base della sua esperienza e di quella degli oltre 4000 membri del gruppo, Riccardo ci ha aiutato a fare chiarezza su alcuni aspetti di questa condizione e soprattutto su cosa significa viverla (bene) ogni giorno. Iniziamo!
Photo Credits: @Brock Elbank via Buzzfeed
COS’È LA VITILIGINE
Per spiegare cos’è la vitiligine, lasciamo la parola a Riccardo, fondatore e amministratore del succitato gruppo di Facebook Vitiligine (Psiche & Derma): “La vitiligine è una malattia cronica della pelle, caratterizzata da ipomelanosi o leucodermia cioè dalla comparsa sulla cute, sui peli o sulle mucose, di chiazze non pigmentate, cioè zone dove manca del tutto la fisiologica colorazione dovuta alla melanina.
Photo Credits: @Brock Elbank via Buzzfeed
La vitiligine colpisce senza particolari distinzioni di sesso, razza o etnia. Si stima che ne sia colpita il 2-3% della popolazione mondiale, ma non esistono censimenti ufficiali attendibili in merito. Considerato che i soggetti colpiti da vitiligine tendono ad occultarla, la percentuale reale, probabilmente, è decisamente più alta.
VITILIGINE: DA COSA È PROVOCATA?
Allo stato attuale delle conoscenze è considerata un disturbo primitivo, acquisito, poligenico e multifattoriale, con una eziopatogenesi complessa ed elusiva alla quale parteciperebbero fattori sia genetici, sia immuno-mediati, sia endocrini e metabolici, sia infiammatori. Secondo alcune teorie, anche neurali o virali. 
Photo Credits: @Brock Elbank via Buzzfeed
Pertanto la vitiligine viene oggi interpretata come una sindrome nella quale diversi fattori causali (anche traumi psicologici) possono, da soli o in sinergia, indurre la scomparsa o la perdita di funzionalità dei melanociti cutanei in soggetti geneticamente predisposti.
“LA VITILIGINE NON INCIDE SULLA SPERANZA DI VITA, MA PUÒ AVERE PESANTI RIPERCUSSIONI SULLA SUA QUALITÀ”
I fattori di rischio includono una storia familiare della condizione o altre malattie autoimmuni, come l’ipertiroidismo, l’alopecia areata e l’anemia perniciosa.
La vitiligine non incide sulla speranza di vita, ma può avere pesanti ripercussioni sulla sua qualità, in termini psicologici.
Photo Credits: @Brock Elbank via Buzzfeed
Alcuni recenti studi ipotizzano la non autoimmunità, ma non esistono ancora solide prove a sostegno di questa teoria. È completamente infondata la credenza che tale malattia sia contagiosa.”
COS’È IL VITILIGO DAY?
Il World Vitiligo Day è la giornata mondiale dedicata alle persone affette da vitiligine. Anche se non è ancora una evento ufficialmente riconosciuto, viene celebrato in molti Paesi. La data del 25 Giugno coincide con la prematura scomparsa di Michael Jackson, che era notoriamente affetto da vitiligine.
LE STAR AFFETTE DA VITILIGINE
Michael Jackson non è l’unica star di calibro internazionale affetta da vitiligine. Qui sul blog, per esempio, abbiamo parlato spesso di Winnie Harlow, supermodella salita alla ribalta nel 2014, dopo la sua partecipazione ad America’s Next Top Model.
Credits: @The Cut
Oggi Winnie è famosissima per essere stata, ad esempio, il volto di Desigual, per essere apparsa in copertina delle più prestigiose riviste di moda, nonché nel celeberrimo video Lemonade di Beyoncé. Durante tutta la sua infanzia, Winnie è stata vittima di un feroce bullismo da parte dei compagni di classe, al punto da essere costretta a lasciare la scuola.
Credits: @thedouglasreview.com
La fama di Amy Deanna, invece, è più recente. Probabilmente alcune di voi, in quanto beauty addict, ne avranno già sentito parlare, perchè qualche mese fa Amy è diventata il volto di CoverGirl.
Credits: @tucmag.net
Amy ha raccontato in alcune interviste che all’inizio avere la vitiligine è stato “spaventoso“. Ma oggi la sua bellezza unica, e soprattutto la sua grande forza d’animo, le hanno permesso di diventare testimonial di uno dei più grandi brand cosmetici al mondo.
Credits: @Star2.com
Breanne Rice è anch’essa una modella: nel suo caso la vitiligine è comparsa a 20 anni e fino ai 31 questa ragazza ha continuato ogni giorno a coprire pazientemente le macchie con prodotti ad hoc. “Mi sentivo come se ogni giorno dovessi cancellare tutte le macchie per sembrare normale. Uscire richiedeva ogni volta un processo lunghissimo.”
Credits: @instagram.com/breannerice/
Finché un giorno Breanne ha deciso di dire basta, e ha mostrato al mondo il suo aspetto meraviglioso, lasciando un messaggio che è diventato virale.
“Posso solo amare me stessa, e non lasciare che le circostanze definiscano il mio valore e la mia autostima. Qual è la definizione di bello in ogni caso? È essere perfetti? Cosa vedete quando vi guardate allo specchio? Forse c’è una situazione o qualcos’altro che vi rendono insicuri. Non lasciate che vi definisca (…) Non posso cambiare la mia situazione, ma posso cambiare il mio atteggiamento e come la vivo” Credits: @instagram.com/breannerice/
Ho due amiche, che hanno vitiligine… Una alle braccia e una al corpo e alle palpebre. Non sono informata, ma so che fanno trattamenti e cure x cercare di tenere sotto controllo la situazione, ma nn vivono benissimo questa situazione.
la vitiligine è una malattia, come potrebbero queste foto farmi ricredere?
Ovviamente, il titolo utilizza provocatoriamente il termine “malattia” nella sua accezione negativa e stigmatizzante, mentre le foto mostrano come la vitiligine renda visi e corpi più affascinanti e unici. Il senso è piuttosto chiaro.
ehm..resta una malattia, conosco molti amici peraltro quindi più diffusa di quel che si può pensare, sicuramente non è facile (nè una forza) ma diciamo che loro per fortuna non mi hanno mai raccontato di grandi traumi… 🙁 forse più nella fase dell’adolescenza e pre dove è più difficile accettarsi e dovee tendiamo tutti a essere ieprcritici col nostro corpo e con quello altrui… sicuramente anche dall’espansione della malattia… dalle cure.. sempre bene sdoganare anche se per la verità tutto questo bullismo nei confronti di questa malattia non mi è parso, almeno nellamio piccola realtà si intende..
La vitiligene è una malattia. Punto. Come tante altre che
segnano, che creano negli altri sentimenti che non vorremmo percepire:
imbarazzo, pena, commiserazione. Ma anche il far finta di niente e la voglia di
non affrontare una situazione difficile. Tutti aspiriamo alla normalità. Ad
essere semplicemente come gli altri. E questo è un discorso più ampio.
Ci vorrà tempo e saremo meno impressionati nel vedere
persone con cicatrici, con psoriasi, vitiligine. Ma ahimè temo che lo saremo
sempre.
La malattia non è una colpa ma capita. A volte le parole
degli altri sono solo parole. Tutti noi speriamo che non ci succeda. Poi faremo
del nostro meglio per reagire con il carattere che abbiamo e facendoci aiutare.
Francamente cambierei il titolo al post.
Ma si che è una malattia, il senso forse era…guarda queste persone e cogline la bellezza, la particolarità…o il fatto che abbiano creduto tanto in se stesse e nella loro bellezza fregandosene o usando a proprio vantaggio proprio quelle peculiarità.
Evito di dire banalità a chi può avere un problema di salute che comporti anche solo un disagio estetico. Ma non ho voglia di stigmatizzare se lo sguardo si sofferma anche solo incuriosito e solo per un attimo su chi presenta qualcosa di diverso. È normale. Non si può condannare un comportamento dettato dall’istinto naturale di sopravvivenza. Siamo animali evoluti, ma sempre animali siamo e ciò che vediamo di diverso lo percepiamo subito in primo luogo come pericolo o segnale. Poi l’educazione ci viene incontro e ci vieta di mettere a disagio chi abbiamo difronte. O almeno dovrebbe. E l’intelligenza dovrebbe imporci di tacere su argomenti che non si conoscono.
Io vorrei sottolineare il punto di vista dei bambini. ho la vitiligine da quando avevo 8 anni, ma l’ho scoperto riguardando le foto della mia prima comunione, avevo già gli occhi a panda.
Quello che dice l’articolo è il giusto approccio per una madre.
La mia, che non se ne preoccupava più di tanto ritenendola una malattia “soltanto” estetica, mi ha trasmesso il senso di tranquillità e di accettazione che ho ed ho avuto nei confronti della mia patologia.
Premetto che al momento non è molto invasiva, ma non ho problemi a mostrarla, anche se evito di abbronzarmi perché altrimenti, sul viso, “Fra macchie scure per l’età e macchie chiare per la vitiligine, sembrerei la mucchetta Milka!”
Ma quelli che indicano non meritano considerazione. Dovrebbero avere loro un bel segno distintivo per poterli evitare senza doverci nemmeno parlare.
I bambini e ragazzini spesso sono “vittima” anche dei loro coetanei, a cui evidentemente i genitori non hanno saputo insegnare il rispetto e l’amore per la “diversità”.
Esattamente…
Ragazze, io vi voglio bene e lo sapete, ma l’intro è quella di wikipedia (almeno in parte). Mi dispiace che a volte per una distrazione ne risenta poi la qualità del blog.
Però sul voltare sempre lo sguardo non va altrettanto bene. Spesso le persone di sentono ignorate ed è anche peggio. Dopo aver lavorato per anni in un ospedale e averne coste tante, di solito io guardo e faccio un sorriso di saluto, le persone apprezzano e magari per un secondo non do sentono così diverse.
Ciao Chiara, quale intro? Intendi l’intervista?
Che bellissimo approccio che hai, complimenti, anche alla tua meravigliosa mamma.
ecisamente più alta.
VITILIGINE: DA COSA È PROVOCATA?
Allo stato attuale delle conoscenze è considerata un disturbo primitivo, acquisito, poligenico e multifattoriale, con una eziopatogenesi complessa ed elusiva alla quale parteciperebbero fattori sia genetici, sia immuno-mediati, sia endocrini e metabolici, sia infiammatori. Secondo alcune teoriecliomakeup-foto-vitiligine-4-uomo-corpo-viso
Photo Credits: @Brock Elbank via Buzzfeed
Pertanto la vitiligine viene oggi interpretata come una sindrome nella quale diversi fattori causali (anche traumi psicologici) possono, da soli o in sinergia, indurre la scomparsa o la perdita di funzionalità dei melanociti cutanei in soggetti geneticamente predisposti.
“LA VITILIGINE NON INCIDE SULLA SPERANZA DI VITA, MA PUÒ AVERE PESANTI RIPERCUSSIONI SULLA SUA QUALITÀ”
I fattori di rischio includono una storia familiare della condizione o altre malattie autoimmuni, come l’ipertiroidismo, l’alopecia areata e l’anemia perniciosa.
La vitiligine non incide sulla speranza di vita, ma può avere pesanti ripercussioni sulla sua qualità, in termini psicologici.
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Photo Credits: @Brock Elbank via Buzzfeed
Alcuni recenti studi ipotizzano la non autoimmunità, ma non esistono ancora solide prove a sostegno di questa teoria.
È completamente infondata la credenza che tale malattia sia contagiosa.”
COS’È IL VITILIGO DAY?
Il World Vitiligo Day è la giornata mondiale dedicata alle persone affette da vitiligine. Anche se non è ancora una evento ufficialmente riconosciuto, viene celebrato in molti Paesi. La data del 25 Giugno coincide con la prematura scomparsa di Michael Jackson, che era notoriamente affetto da vitiligine.
LE STAR AFFETTE DA VITILIGINE
Michael Jackson non è l’unica star di calibro internazionale affetta da vitiligine. Qui sul blog, per esempio, abbiamo parlato spesso di Winnie Harlow, supermodella salita alla ribalta nel 2014, dopo la sua partecipazione ad America’s Next Top Model.
cliomakeup-foto-vitiligine-9-winnie-harlowCredits: @The Cut
Oggi Winnie è famosissima per essere stata, ad esempio, il volto di Desigual, per essere apparsa in copertina delle più prestigiose riviste di moda, nonché nel celeberrimo video Lemonade di Beyoncé. Durante tutta la sua infanzia, Winnie è stata vittima di un feroce bullismo da parte dei compagni di classe, al punto da essere costretta a lasciare la scuola.
cliomakeup-foto-vitiligine-10-winnie-harlowCredits: @thedouglasreview.com
La fama di Amy Deanna, invece, è più recente. Probabilmente alcune di voi, in quanto beauty addict, ne avranno già sentito parlare, perchè qualche mese fa Amy è diventata il volto di CoverGirl.
cliomakeup-foto-vitiligine-11-amy-deanna.jpgCredits: @tucmag.net
Amy ha raccontato in alcune interviste che all’inizio avere la vitiligine è stato “spaventoso“. Ma oggi la sua bellezza unica, e soprattutto la sua grande forza d’animo, le hanno permesso di diventare testimonial di uno dei più grandi brand cosmetici al mondo.
cliomakeup-foto-vitiligine-amy-deannaCredits: @Star2.com
Breanne Rice è anch’essa una modella: nel suo caso la vitiligine è comparsa a 20 anni e fino ai 31 questa ragazza ha continuato ogni giorno a coprire pazientemente le macchie con prodotti ad hoc. “Mi sentivo come se ogni giorno dovessi cancellare tutte le macchie per sembrare normale. Uscire richiedeva ogni volta un pro
Si, la parte dove Riccardo definisce la malattia.magari è stata una sua svista. Comunque grazie per l’articolo.
Ah ok, si in effetti quella parte ci è stata inviata, per questo l’abbiamo riportata in corsivo. Grazie per la segnalazione
Grazie!
Grazie!!
Mio papà (da quando ha ca. 40anni) e mia cugina (da quando ha ca. 25anni) hanno la vitiligine nonostante non facciano parte della stessa famiglia (lei viene dalla parte della mamma). Nonostante ciò hanno reagito molto bene…non vedo perchè vergognarsene…si è belli in modo diverso! Mi si stanno formando delle macchiette in zona inguinale e sulle gambe…ma non mi sembra così grave se dovesse venirmi o aumentare… bisogna essere fieri di quello che si ha e sentirsi belli sempre!