TC: Quali sono le altre patologie di cui sono affette le protagoniste del tuo progetto?
CD: Il progetto vuole puntare le luci sulle disabilità invisibili, con particolare attenzione alle malattie infiammatorie croniche intestinali come la colite ulcerosa e il morbo di Crohn, patologie di cui sono affette le protagoniste del mio libro fotografico Women Fighters. Nella mia pagina Fb ed in generale nel sito web, ho fotografato anche storie di endometriosi, pseudostruzione intestinale, cancro, ecc.
TC: Il tuo libro ha quindi un duplice scopo: quello di far conoscere le malattie croniche intestinali, vincendo l’ignoranza e i pregiudizi, e quello di aiutare le donne che ne soffrono ad accettare i loro corpi, attraverso la fotografia terapeutica. Ma come hai trovato le 65 partecipanti di cui hai raccolto le testimonianze?
CD: Inizialmente ho cominciato a scrivere in vari gruppi social frequentati da persone affette da Crohn e da RCU, per coinvolgerli nel mio progetto fotografico sulle patologie croniche intestinali. Non mi aspettavo minimamente così tante risposte positive, ho scoperto quanto fosse forte e comune il desiderio di “buttare fuori” il dolore.
Man mano che il progetto prendeva forma, ho ricevuto tantissime email di partecipazione e le ho accolte, le ho accolte tutte fino ad arrivare a sessantacinque.
SONO 65 LE DONNE CHE HANNO SCELTO DI RACCONTARSI NEL MIO LIBRO
Le donne che ho fotografato nel mio libro Women Fighters sono venute nel mio home studio per raccontarsi, per esternare la loro anima, per creare insieme arte fotografica scandita da momenti di confronto e apertura lontana da ogni tipo di pregiudizio o vergogna.
Il primo volume l’ho dedicato a loro e sicuramente non mi fermerò qui (lo spero)!
TC: Che consigli vorresti dare ad una donna o una ragazza che scopre di avere una patologia cronica intestinale?
CD: Spesso chi è affetto da patologie intestinali è molto sensibile e tende ad isolarsi, chiudersi a riccio, per paura di non essere compreso, di essere deriso o peggio ancora rifiutato. La condizione di chi vive con una m.i.c.i. non è facile, non sono facili le terapie, gli effetti collaterali, i dolori, la gestione di un intervento, di una stomia, ecc. Si sta bene solo a casa, vicino al proprio bagno, con accanto le uniche persone che ci capiscono (a volte nemmeno quelle).
Tutto diventa un circolo vizioso che si alimenta delle nostre paure ed ansie, ci schiaffeggia, ci rende ipersensibili e vulnerabili. Così, ad ogni ricaduta o spiacevole episodio si perdono le energie per risalire e si sprofonda nella frustrazione e nella depressione, lasciando che il mostro ci divori dentro.
IMPARATE AD ACCETTARE IL VOSTRO CORPO MALATO, E NON SMETTETE MAI DI RINCORRERE I VOSTRI SOGNI
Il messaggio che vorrei urlare fuori, è proprio quello di non smettere di lottare, non contro noi stessi, ma contro le nostre paure e dubbi, non isolarci, ma aprirci al dialogo e al confronto, continuare a tenere fissi i propri sogni da raggiungere, avere dei motivi e delle passioni che aiutino a tirarci su, ma soprattutto quello di accettare prima noi stessi, accettare il nostro corpo malato, le nostre ricadute e i nostri limiti; solo così potremmo dare spazio a ciò che vogliamo essere veramente, dar spazio ai nostri desideri, riappropriarci di una vita che ci ha privato di molte cose.
<< Be strong, always. >>, sii forte, sempre!
TC: Un altro dei tuoi progetti è la mostra fotografica Sotto la Stessa Pelle, che ha come tema l’allattamento materno. La tua patologia ha avuto delle ripercussioni sulla gravidanza e sull’allattamento del tuo bambino?
CD: Affrontare una gravidanza con una patologia come la mia non è una passeggiata. Diciamo che è consigliabile affrontarla quando si è in un periodo di benessere, di remissione, e spesso la gravidanza stessa rende silente la malattia. La mia prima gravidanza è stata abbastanza gestibile, solo qualche fastidio nei primi mesi. Ero graziata dall’immunosoppressore e non ho avuto importanti ricadute.
AFFRONTARE LA GRAVIDANZA CON UNA PATOLOGIA DEL GENERE NON È UNA PASSEGGIATA
Unico terrorismo il continuare a sentirmi dire che il bimbo con quel farmaco avrebbe potuto subire un rallentamento della crescita. Tutto è andato come doveva andare (a parte il parto, naturale e alquanto traumatico). Ho allattato con il farmaco immunosoppressore, una bellissima esperienza durata fino ai suoi 31 mesi.
Adesso sono nuovamente in attesa, e devo dire che solo con il cortisone a livello locale (in supposte) ho fatto molta fatica a guadagnarmi dei momenti di benessere. Ho passato i primi quattro mesi tra scariche di muco e sangue ed infinita nausea con vomito. Avevo praticamente smesso di mangiare. Ho poi avuto un periodo di benessere che è durato solamente tre mesi. Ora la malattia si sta risvegliando, al nono mese di gestazione e spero di riuscirla a tenere sotto controllo con un basso dosaggio di cortisone. Devo ammettere che mi sta togliendo le energie e spero di riuscire ad affrontare un altro parto naturale con la stessa forza e positività con la quale ho affrontato tutte le altre mie battaglie. Sono una grandissima sostenitrice dell’allattamento al seno materno e farò di tutto per allattare anche il mio secondogenito il più a lungo possibile.
TC: Al libro Women Fighters è legata la mostra fotografica itinerante. Ce ne puoi parlare?
CD: La mostra fotografica itinerante si rifà al libro fotografico Women Fighters, è composta al momento di 33 pannelli che raffigurano le donne che ho fotografato, raccontando nelle didascalie un estratto delle loro storie. Sono sempre alla ricerca di fondi e/o sponsor che possano aiutarmi ad ultimare la mostra stessa e più in generale a sostenere il progetto.
Nel frattempo la mostra fotografica ha avuto luogo in diversi luoghi patrocinati dai vari comuni e associazioni: inaugurazione presso una importante realtà industriale di Firenze, Torre di Mosto (VE) con patrocinio Comunale, Motta di Livenza (TV) con patrocinio di Comune, Provincia di Treviso e Associazione AIAPI, Biasca (Svizzera), Roma presso l’Università Niccolò Cusano. Diverse saranno le future tappe da organizzare, per rimanere aggiornati sugli sviluppi basta consultare l’indirizzo web: www.invisiblebodydisabilities.org/press-and-events
Se volete saperne di più sul progetto di Chiara, ecco tutti i riferimenti:
Pagina Facebook: https://www.facebook.com/invisiblebodydisabilities/
Sito web: http://www.invisiblebodydisabilities.org/
Ed ecco altri articoli che abbiamo dedicato a donne forti e coraggiose, esempi di accettazione del proprio corpo:
1) PAOLA ANTONINI, MODELLA DISABILE, CI DÀ LEZIONI DI CORAGGIO
2) LIZZIE VELASQUEZ, “LA DONNA PIÙ BRUTTA DEL MONDO”
3) LA RAGAZZA CON LA PELLE PIÙ SCURA DEL MONDO DIVENTA UN’ICONA
Ragazze, speriamo che il progetto di Chiara vi abbia saputo ispirare come ha fatto con noi. Vi è mai capitato di conoscere, direttamente o indirettamente, il profondo disagio causato da queste disabilità invisibili? Cosa vorreste dire a Chiara e al suo “esercito di guerriere”? Un bacione bellezze!
Grazie per questo bellissimo post!
Grazie per l’interesse verso argomenti così importanti. Forza ragazze, forza donne : se di questi problemi si parla e si condivide il dolore e le difficoltà sicuramente sarà un aiuto per chi ne soffre. Non abbiate paura : spero che troverete appoggio e sostegno giusti e sacrosanti ✌
Bel post. Sono un paio d’anni che soffro di colon irritabile, ed evitando i cibi che mi fanno stare male riesco a stare meglio, ma anche se in maniera meno grave, capisco perfettamente queste donne. I crampi fortissimi a volte a me durano una mattina intera e diventano invalidanti, perché non puoi uscire e devi disdire tutto: lavoro, impegni..
La depressione per colpa di una malattia o di un trauma fisico è la cosa più oscena che possa capitare.
Grazie Clio e team per aver parlato di questo argomento che mi tocca da vicino! Mi hanno diagnosticato il morbo di Crohn all’età di 8 anni e ho affrontato brutti momenti, ma ora ho una bimba di 3 anni e mezzo che mi dà forza e coraggio nei momenti bui! Ringrazio Chiara De Marchi per il suo impegno e quello che fa per noi! Un bacio a tutti e non mollate mai!
Portatrice sana (sana per modo di dire 😉 ) di endometriosi e adenomiosi a rapporto. Se ne sente parlare sempre di più ma ancora troppo spesso si è da sole. A volte nemmeno le persone che amiamo e che ci amano ci riescono a capire. Sembra che lottiamo contro fantasmi, anni e anni di dolori atroci, esami, visite, perdita della dignità e sguardi che pensano “questa è pazza”. Poi “finalmente” la diagnosi, l’operazione, le cure. Le cicatrici. Stanno lì a ricordarmi ogni giorno che (anche) per colpa loro non avrò mai un figlio. A ricordarmi ogni giorno di quanto però amo la vita, di quanto posso essere forte e ottimista. E mi spingono. Indietro ogni tanto ma la maggior parte dei giorni avanti. Grazie a Chiara e grazie a Clio per questa bella e forte testimonianza. Un abbraccio a tutte ma un po’ più forte e un po’ più lungo alle guerriere come me <3
Non c’entra con il post, però io ho sofferto per anni di crampi intestinali, con fastidi annessi, quali diarrea, impossibilità ad uscire ecc ecc. Poi proprio a causa di questo, sono passata dalla pillola al cerotto e la situazione è nettamente migliorata. Prima avevo questo disturbo 3 volte a settimana, ora una volta al mese, o meno,a a causa di una patologia neuromuscolare.
Un fortissimo abbraccio a tutte le “Guerriere” che in ogni angolo del mondo e d’Italia combattono con coraggio e dignità queste disabilità. Grazie team e grazie Clio per questo post forte, ma soprattutto grazie a Chiara De Marchi. un saluto a tutte.
Complimenti per questo post. Sono commossa
Solo chi la vive può capire quanto brutte siano e quanto ti logorino soprattutto dentro. Conosco Chiara, anche se non sono ancora riuscita ad incontrarla. Il suo coraggio e la sua forza danno la carica a chi come me soffre di queste patologie invisibili alla società. Mamma di un bimbo anche io e affetta da Rettocolite ulcerosa dall’età di 12 anni (37 oggi), operata due volte e senza più colon e retto posso dire che la vita non è affatto facile. Non è vivere ma sopravvivere. Grazie Chiara per quello che stai facendo e grazie Clio per aver condiviso questa “triste” realtà non ancora conosciuta da tutti e ignorata dalla società.
Grazie a te per aver condiviso con noi la tua storia personale: ti siamo vicine <3
Bellissimo post, pieno di amore e di dignità.
:*
Carissime ragazze del Team, vi ringrazio di cuore per questo post: io conosco molto bene questo disagio, perché lo vivo.
Ho quasi 29 anni, e sono malata di endometriosi. Ho avuto il primo intervento a 22 anni (enucleazione di cisti ovariche bilaterali endometriosiche), e dopo pochissimo mi è stato trovato un voluminoso nodulo di endometriosi stretto attorno al sigma. Siccome mi sentivo bene, ho trascurato la cosa finché non sono sopraggiunti i dolori, e allora ho deciso di contattare un centro specializzato. A ottobre 2016 ho subito il secondo intervento, una dolorosissima resezione intestinale risultata in una ileostomia temporanea (sì esatto, la stessa borsettina della prima foto, solo che a me è a destra). In questo momento ho ancora la stomia, e mi sono appena ripresa dal terzo attacco di gastroenterite: avendo il colon a riposo, sono diventata ipersensibile a virus e batteri. Sono dimagrita di quasi 10 kg, e devo stare attenta a quello che mangio. Il mese prossimo sarò rioperata per la rimozione della stomia e il riabboccamento dell’ileo al colon. Lo confesso: ho paura.
Come sto? Al momento devo dire quello che non avrei voluto, e cioè che stavo meglio prima; tuttavia, l’intervento era necessario, e ora mi ritrovo a lottare apertamente con l’endometriosi, questa malattia subdola, strana, imprevedibile e cronica. Finora ho cercato di affrontare tutto con coraggio, ma non vi nego che spesso mi sono buttata giù e ho persino avuto pensieri oscuri.
A vedermi sono una persona normalissima, anzi il dimagrimento mi ha anche fatto bene, e nessuno direbbe che sono stomizzata; anche le cicatrici sono piccole, e non penso che quest’estate al mare daranno all’occhio (neanche me ne importa). Ma, per la prima volta in vita mia, mi sono sentita “diversa” nel senso peggiore del termine.
Grazie, meravigliosa Chiara. Sapere che esiste gente come te mi fa sentire molto, ma molto meglio.
Un abbraccio.
Lucy
Grande 🙂
Ok , so che non c’entra con il tema (che rispetto ed ammiro profondamente ) però parliamone è stata citata la città di TREVISO pensavo fossimo stati dimenticati da Dio(senso retorico ) vaiii Trevisooo e tra qualche la Too Faced arriverà anche da noi