IL GRUPPO FACEBOOK “VITILIGINE (PSICHE & DERMA)
TC: Ciao Riccardo e grazie per aver accettato di rispondere alle nostre domande. Qual è la tua esperienza con la vitiligine e come hai avuto l’idea di fondare la pagina Vitiligine (Psiche & Derma)?
R:La mia esperienza con la vitiligine, all’inizio è passata per il fattore “sorpresa”, pur essendo presente nella mia famiglia da generazioni. Infatti, la mia bisnonna ne era affetta, come attualmente mio padre e mia sorella minore. Mio fratello maggiore non ha manifestato, a tutt’oggi, la particolarità della vitiligine, anche se ha sviluppato altre malattie considerate autoimmuni. La vitiligine è un qualcosa che ha a che fare con l’identità e la si riesce a comprendere appieno solo vivendo l’esperienza in prima persona.
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UN PERCORSO CHE MI HA PERMESSO DI COGLIERE SFUMATURE DELLA VITA CHE ALTRIMENTI NON AVREI CONOSCIUTO
Per questo ho utilizzato la parola “sorpresa”: conoscevo la vitiligine, in particolare sulla pelle di mia sorella, ma non avevo capito assolutamente il reale peso psicologico che ne poteva derivare. Sicuramente, nell’immediato, mi ha provocato momenti di sconforto, mi ha colto impreparato e mi ha reso impotente, soprattutto per le scarse informazioni dell’epoca (era 1995), e per le idee confuse dalla classe medica.
Sembrerebbe un paradosso, ma molti specialisti in dermatologia non sono preparati sull’argomento e anche se negli anni le cose sono migliorate, non siamo ancora alla sufficienza. È stato un percorso lungo, che oggi in un certo qual modo ringrazio, perché mi ha permesso di cogliere sfumature della vita che diversamente non avrei conosciuto.
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Dalla mia esperienza personale e deriva l’idea di creare un “contenitore” di informazioni chiare e precise sulle possibilità di cure, anche se sarebbe più opportuno chiamarle “rimedi”. Troppe volte mi sono imbattuto in notizie false, troppe volte sono stato spinto nella direzione sbagliata e questo mi ha fatto perdere tempo e denaro.
Il tempo, specialmente per i neo-diagnosticati, è un valore aggiunto nell’intento di arginare la vitiligine. Non volevo più permettere che altri, dopo di me, perdessero quel prezioso tempo e soprattutto volevo che trovassero un supporto psicologico e di comprensione, tramite le storie di altre persone affette dallo stesso inestetismo.
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Il progetto, inizialmente, nasce su piattaforma Web, ovvero in uno specifico Forum (www.tempista.it), dove lo stesso fungeva non solo da linea guida, ma anche da raccoglitore di dati in forma anonima per fini statistici, da mettere a disposizione dei ricercatori in maniera del tutto gratuita (il progetto della banca dati è ancora in essere, ma dormiente). Dopo qualche tempo dalla messa online del Forum, è nato il gruppo Facebook Vitiligine (Psiche & Derma), perché più immediato e con una forza di condivisione davvero importante.
Photo Credits: @Brock Elbank via Buzzfeed
Il Forum rimane comunque on-line perché non tutti hanno un account Facebook ma soprattutto perché può dare un aiuto a tutti coloro ai quali è stata diagnosticata la vitiligine.
Spesso, dopo la diagnosi, ci si rivolge al web effettuando ricerche che portano all’individuazione di soluzioni sbagliate e poco efficaci. Lo scopo della community è quello di fornire le giuste informazioni in tempi brevi, evitando le bufale e/o suggerimenti poco opportuni. Il nome del Forum/Gruppo richiama due aspetti correlati, derma e psiche, in quanto gli stessi sono strettamente collegati l’uno all’altro, la scienza dimostra infatti che un trauma psicologico possa scatenare la comparsa della vitiligine.
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TC: Il gruppo ad oggi conta oltre 4000 iscritti: c’è una storia che ti ha particolarmente colpito e che ci vorresti raccontare?
R: Mi colpiscono tutte allo stesso modo, ogni storia è diversa ma tutte sono accomunate dagli stessi disagi e paure.
Credits: @peterdevito via Instagram
TC: La vitiligine è nota per essere una condizione dall’evoluzione imprevedibile: per esempio ci sono persone che hanno provato la stessa cura e ottenuto risultati opposti. Per la tua esperienza, è vero o ci sono comunque dei punti fermi?
R: È vero: “stessa cura, risultati opposti…o quasi”. Le cure non solo devono fare i conti con l’imprevedibilità della vitiligine, ma anche con la singolarità dell’individuo. I punti fermi sono che generalmente, quando la vitiligine è in una fase stabile o dormiente, il sole dona benefici (in termini ri-pigmentazione), diversamente può contribuire ad un peggioramento. Non mi dilungo sui farmaci perché ci sarebbe da parlare per ore, ma il concetto è il medesimo. Ad oggi, non c’è niente di certo per quanto riguarda la cura della vitiligine.
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TC: Le cure, a quanto abbiamo letto, sono in continua evoluzione. Ad esempio abbiamo letto che oggi alcune persone ricorrono all’auto-trapianto di melanociti. Qualcuno sulla tua pagina ha provato questo trattamento o analoghi?
R: Chiedo scusa ma dissento leggermente su “continua evoluzione”, in realtà non ci sono novità da anni e comunque niente di decisamente efficace. Ritengo personalmente che l’auto-trapianto sia una soluzione illogica, non duratura e invasiva. Di fatto, questo tipo di rimedio si concentra solo sugli effetti e non sulla causa. Conosco persone che si sono sottoposte a tecniche non molto diverse da quelle disponibili oggi, con risultati molto deludenti e addirittura peggiorativi.
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TC: Sulla tua pagina sono moltissime le mamme che hanno bambini affetti da vitiligine e hanno paura per il loro futuro, oltre a soffrire per un presente fatto di sguardi, bisbigli e domande indiscrete riferite proprio ai loro figli piccoli. Secondo il tuo parere, come si può spiegare ad un bambino la vitiligine?
L’artista Crystal Kaye crea bellissime bambole affette da vitiligine. Credits: @mashable.com
MAMME, SUPERATE LE VOSTRE PAURE PER IL FUTURO E CERCATE DI SPIEGARE LA VITILIGINE AI VOSTRI BAMBINI NEL MODO PIÙ POSITIVO POSSIBILE
R: È davvero difficile rispondere a questa domanda… Io credo che in primo luogo, lo si può fare con l’amore che una madre ha dentro di sé, e che normalmente riversa sul proprio figlio. Può sembrare un concetto banale ma il punto è proprio: “hanno paura per il loro futuro”.
Fin quando la paura permarrà dentro le madri, sarà molto difficile far comprendere la vitiligine con “positività” al proprio figlio. Si può divenire ottimi attori, trovare le migliori parole e i più smaglianti sorrisi, ma il “linguaggio non verbale”, dettato dalla paura, avrà sempre la meglio, soprattutto nei bambini che sono estremamente attenti. Se un genitore abbandonerà la paura, con amore riuscirà a parlagli della vitiligine, trasmettendogli il concetto nel modo più positivo possibile.
Credits: @peterdevito via Instagram
TC: Come difendersi dagli sguardi (e a volte anche dalle parole) indiscreti della gente, da bambini come da adulti?
R: Non credo esista difesa, ma solo esperienza. È un percorso di accettazione personale, che una volta appreso ti rende libero dai modelli imposti della società e, anche le parole e gli sguardi degli altri, che ci vengono rivolti, alla fine, non avranno più un peso.
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È un percorso che, quasi inevitabilmente, porta ad una sofferenza che deriva dalle credenze che ci hanno inculcato fin da piccoli (tutti “perfetti”, tutti “belli”, tutti “uguali”). Ma alla fine ci si stanca (o ci si abitua?): ci stanchiamo di tutto, anche di stare male.
Winnie Harlow per Desigual. Credits: @searchingtreasures.wordpress.com
OCCORRE SERENITÀ PER INTRAPRENDERE UN PERCORSO DI CURA
TC: Cosa diresti, oggi, ad una persona che ha la vitiligine? Quali sono i consigli migliori che ti sentiresti di darle?
R: Non ho dei consigli “preconfezionati”, ho necessità di conoscere e capire la persona, successivamente credo di poter dire qualcosa di eventualmente produttivo ed utile. I consigli possono essere sui rimedi, sui medici, o sull’accettazione. Quest’ultima, probabilmente, inciderà su tutti gli altri aspetti. Occorre trovare serenità per poter intraprendere un percorso di cura; se non si ha equilibrio emotivo, è molto difficile seguire diligentemente le cure, perché lunghe, impegnative e con risultati non sempre eclatanti: obiettivamente quasi mai.
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Se volete leggere i nostri precedenti articoli sulla vitiligine, cliccate qui:
1) VITILIGINE E CORAGGIO: UNA MODELLA RIPUDIA IL FONDOTINTA E RACCONTA LA SUA LOTTA PER ACCETTARLA
2) #VITILIGO:IL PROGETTO DEL FOTOGRAFO BROCK ELBANK IMMORTALA LA BELLEZZA DELLE PELLI UNICHE
3) 5 PRESUNTI DIFETTI DIVENTATI LA FORTUNA DELLE TOP MODEL
Ringraziando ancora di tutto cuore Riccardo per la sua disponibilità, ora vi lasciamo la parola. Chi di voi è affetta da vitiligine o ha parenti o amici in questa condizione? Anche a voi è capitato, direttamente o indirettamente, di subire gli effetti dell’ignoranza che alcune persone mostrano nei confronti di questa condizione? Vi farebbe piacere un articolo di Clio su come coprire le macchie della vitiligine, dedicato a quelle persone che preferiscono non mostrarla? Fatecelo sapere nei commenti. Un bacio da noi del Team!
Ho due amiche, che hanno vitiligine… Una alle braccia e una al corpo e alle palpebre. Non sono informata, ma so che fanno trattamenti e cure x cercare di tenere sotto controllo la situazione, ma nn vivono benissimo questa situazione.
la vitiligine è una malattia, come potrebbero queste foto farmi ricredere?
Ovviamente, il titolo utilizza provocatoriamente il termine “malattia” nella sua accezione negativa e stigmatizzante, mentre le foto mostrano come la vitiligine renda visi e corpi più affascinanti e unici. Il senso è piuttosto chiaro.
ehm..resta una malattia, conosco molti amici peraltro quindi più diffusa di quel che si può pensare, sicuramente non è facile (nè una forza) ma diciamo che loro per fortuna non mi hanno mai raccontato di grandi traumi… 🙁 forse più nella fase dell’adolescenza e pre dove è più difficile accettarsi e dovee tendiamo tutti a essere ieprcritici col nostro corpo e con quello altrui… sicuramente anche dall’espansione della malattia… dalle cure.. sempre bene sdoganare anche se per la verità tutto questo bullismo nei confronti di questa malattia non mi è parso, almeno nellamio piccola realtà si intende..
La vitiligene è una malattia. Punto. Come tante altre che
segnano, che creano negli altri sentimenti che non vorremmo percepire:
imbarazzo, pena, commiserazione. Ma anche il far finta di niente e la voglia di
non affrontare una situazione difficile. Tutti aspiriamo alla normalità. Ad
essere semplicemente come gli altri. E questo è un discorso più ampio.
Ci vorrà tempo e saremo meno impressionati nel vedere
persone con cicatrici, con psoriasi, vitiligine. Ma ahimè temo che lo saremo
sempre.
La malattia non è una colpa ma capita. A volte le parole
degli altri sono solo parole. Tutti noi speriamo che non ci succeda. Poi faremo
del nostro meglio per reagire con il carattere che abbiamo e facendoci aiutare.
Francamente cambierei il titolo al post.
Ma si che è una malattia, il senso forse era…guarda queste persone e cogline la bellezza, la particolarità…o il fatto che abbiano creduto tanto in se stesse e nella loro bellezza fregandosene o usando a proprio vantaggio proprio quelle peculiarità.
Evito di dire banalità a chi può avere un problema di salute che comporti anche solo un disagio estetico. Ma non ho voglia di stigmatizzare se lo sguardo si sofferma anche solo incuriosito e solo per un attimo su chi presenta qualcosa di diverso. È normale. Non si può condannare un comportamento dettato dall’istinto naturale di sopravvivenza. Siamo animali evoluti, ma sempre animali siamo e ciò che vediamo di diverso lo percepiamo subito in primo luogo come pericolo o segnale. Poi l’educazione ci viene incontro e ci vieta di mettere a disagio chi abbiamo difronte. O almeno dovrebbe. E l’intelligenza dovrebbe imporci di tacere su argomenti che non si conoscono.
Io vorrei sottolineare il punto di vista dei bambini. ho la vitiligine da quando avevo 8 anni, ma l’ho scoperto riguardando le foto della mia prima comunione, avevo già gli occhi a panda.
Quello che dice l’articolo è il giusto approccio per una madre.
La mia, che non se ne preoccupava più di tanto ritenendola una malattia “soltanto” estetica, mi ha trasmesso il senso di tranquillità e di accettazione che ho ed ho avuto nei confronti della mia patologia.
Premetto che al momento non è molto invasiva, ma non ho problemi a mostrarla, anche se evito di abbronzarmi perché altrimenti, sul viso, “Fra macchie scure per l’età e macchie chiare per la vitiligine, sembrerei la mucchetta Milka!”
Ma quelli che indicano non meritano considerazione. Dovrebbero avere loro un bel segno distintivo per poterli evitare senza doverci nemmeno parlare.
I bambini e ragazzini spesso sono “vittima” anche dei loro coetanei, a cui evidentemente i genitori non hanno saputo insegnare il rispetto e l’amore per la “diversità”.
Esattamente…
Ragazze, io vi voglio bene e lo sapete, ma l’intro è quella di wikipedia (almeno in parte). Mi dispiace che a volte per una distrazione ne risenta poi la qualità del blog.
Però sul voltare sempre lo sguardo non va altrettanto bene. Spesso le persone di sentono ignorate ed è anche peggio. Dopo aver lavorato per anni in un ospedale e averne coste tante, di solito io guardo e faccio un sorriso di saluto, le persone apprezzano e magari per un secondo non do sentono così diverse.
Ciao Chiara, quale intro? Intendi l’intervista?
Che bellissimo approccio che hai, complimenti, anche alla tua meravigliosa mamma.
ecisamente più alta.
VITILIGINE: DA COSA È PROVOCATA?
Allo stato attuale delle conoscenze è considerata un disturbo primitivo, acquisito, poligenico e multifattoriale, con una eziopatogenesi complessa ed elusiva alla quale parteciperebbero fattori sia genetici, sia immuno-mediati, sia endocrini e metabolici, sia infiammatori. Secondo alcune teoriecliomakeup-foto-vitiligine-4-uomo-corpo-viso
Photo Credits: @Brock Elbank via Buzzfeed
Pertanto la vitiligine viene oggi interpretata come una sindrome nella quale diversi fattori causali (anche traumi psicologici) possono, da soli o in sinergia, indurre la scomparsa o la perdita di funzionalità dei melanociti cutanei in soggetti geneticamente predisposti.
“LA VITILIGINE NON INCIDE SULLA SPERANZA DI VITA, MA PUÒ AVERE PESANTI RIPERCUSSIONI SULLA SUA QUALITÀ”
I fattori di rischio includono una storia familiare della condizione o altre malattie autoimmuni, come l’ipertiroidismo, l’alopecia areata e l’anemia perniciosa.
La vitiligine non incide sulla speranza di vita, ma può avere pesanti ripercussioni sulla sua qualità, in termini psicologici.
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Photo Credits: @Brock Elbank via Buzzfeed
Alcuni recenti studi ipotizzano la non autoimmunità, ma non esistono ancora solide prove a sostegno di questa teoria.
È completamente infondata la credenza che tale malattia sia contagiosa.”
COS’È IL VITILIGO DAY?
Il World Vitiligo Day è la giornata mondiale dedicata alle persone affette da vitiligine. Anche se non è ancora una evento ufficialmente riconosciuto, viene celebrato in molti Paesi. La data del 25 Giugno coincide con la prematura scomparsa di Michael Jackson, che era notoriamente affetto da vitiligine.
LE STAR AFFETTE DA VITILIGINE
Michael Jackson non è l’unica star di calibro internazionale affetta da vitiligine. Qui sul blog, per esempio, abbiamo parlato spesso di Winnie Harlow, supermodella salita alla ribalta nel 2014, dopo la sua partecipazione ad America’s Next Top Model.
cliomakeup-foto-vitiligine-9-winnie-harlowCredits: @The Cut
Oggi Winnie è famosissima per essere stata, ad esempio, il volto di Desigual, per essere apparsa in copertina delle più prestigiose riviste di moda, nonché nel celeberrimo video Lemonade di Beyoncé. Durante tutta la sua infanzia, Winnie è stata vittima di un feroce bullismo da parte dei compagni di classe, al punto da essere costretta a lasciare la scuola.
cliomakeup-foto-vitiligine-10-winnie-harlowCredits: @thedouglasreview.com
La fama di Amy Deanna, invece, è più recente. Probabilmente alcune di voi, in quanto beauty addict, ne avranno già sentito parlare, perchè qualche mese fa Amy è diventata il volto di CoverGirl.
cliomakeup-foto-vitiligine-11-amy-deanna.jpgCredits: @tucmag.net
Amy ha raccontato in alcune interviste che all’inizio avere la vitiligine è stato “spaventoso“. Ma oggi la sua bellezza unica, e soprattutto la sua grande forza d’animo, le hanno permesso di diventare testimonial di uno dei più grandi brand cosmetici al mondo.
cliomakeup-foto-vitiligine-amy-deannaCredits: @Star2.com
Breanne Rice è anch’essa una modella: nel suo caso la vitiligine è comparsa a 20 anni e fino ai 31 questa ragazza ha continuato ogni giorno a coprire pazientemente le macchie con prodotti ad hoc. “Mi sentivo come se ogni giorno dovessi cancellare tutte le macchie per sembrare normale. Uscire richiedeva ogni volta un pro
Si, la parte dove Riccardo definisce la malattia.magari è stata una sua svista. Comunque grazie per l’articolo.
Ah ok, si in effetti quella parte ci è stata inviata, per questo l’abbiamo riportata in corsivo. Grazie per la segnalazione
Grazie!
Grazie!!
Mio papà (da quando ha ca. 40anni) e mia cugina (da quando ha ca. 25anni) hanno la vitiligine nonostante non facciano parte della stessa famiglia (lei viene dalla parte della mamma). Nonostante ciò hanno reagito molto bene…non vedo perchè vergognarsene…si è belli in modo diverso! Mi si stanno formando delle macchiette in zona inguinale e sulle gambe…ma non mi sembra così grave se dovesse venirmi o aumentare… bisogna essere fieri di quello che si ha e sentirsi belli sempre!